livetochals.blogg.se

producerad av Andreas Franzén på uppdrag av Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Medverkar i filmen gör Joakim Sannervik, ALS-drabbad, Elenor Reinsjö, personlig assistent, Birgitta Jakobsson-Larsson, teamsköterska & Ingela Nygren, överläkare.

 

 

Elenor, den personliga assistenten i filmen, beskriver sitt jobb på ett bra och tydligt sätt. Det är ett kvalificerat och krävande arbete där assistenten med sin lyhördhet och empati genomför brukarens vilja. Brukaren ska kunna kommunicera sin önskan och mentalt acceptera att ta emot hjälp. Själv tycker jag fortfarande efter drygt åtta månader med assistans att det är svårt, ibland mycket svårt att bli hjälp. Jag har många önskningar om vad som behöver göras som direkt hjälp till mig och i hushållet men jag har svårt att på ett naturligt och självklart sätt be om det. Den fingertoppkänsla som Joakim i filmen talar om upplever jag krävs ömsesidigt. Jag kan inte som brukare stapla allt jag vill ha gjort oreflekterat utan få gjort en sak i taget och ge assistenten ett visst utrymme att utföra handlingarna på sitt sätt. Behovet av att vara ensam, att inte behöva vara social och föra samtal känner jag också starkt emellanåt och jag tränar mig på att tillgodose det. Det där med att skriva listor kan kanske vara till hjälp......

Hur som helst så är jag jättetacksam för att jag får all den assistans jag behöver.

 

Det händer igen: Hensmåla Triathlon den 26 juli 2014! I år öppen för 150 tävlande.

 

27 juli 2013 var det triathlontävling mot ALS långt inne i smålandsskogen vid Hensjön, strax sydöst om Tingsryd. Min bror med familj, vänner och grannar hade arrangerat tävlingen för 100 deltagare. Mina andra syskon med familjer hade samtidigt en loppis i ladan intill vid väg 120. Det blev en fantastisk dag med nöjda deltagare, solsken och mycket pengar till ALS-forskningen.

 

 

Vill du vara med och tävla eller kanske heja på?

Du kan hitta mer information om tävlingen på Facebook:  https://www.facebook.com/HensmalaTriathlon

 

 

Jag är i en downperiod och har fastnat i ett känsloläge som jag själv har svårt att ta mig ur så efter några dagar i tårar, bitterhet och irritation tog jag kontakt med den kurator som följt mig sedan jag fick min diagnos.  

 

Från det att jag fick diagnosen 2006 hade vi regelbunden kontakt varje månad under ett par år. Hon var min ventil där jag kunde gråta ut och prata öppet om känslor av rädsla och sorg. I början fylldes jag av bilder av vad sjukdomen skulle göra med mig, vilken försämring och vilket slut jag skulle få. Hon stöttade mig att tänka här och nu och undvika bilderna över framtiden. Det gav mig en lättnad och kraft att se ljust på livet trots ALS. Jag försökte att fokusera på det friska och livet här och nu. Efterhand hade vi glesare kontakt vid behov när jag ramlade av banan. Och så är det fortfarande, jag ringer henne när jag inte själv förmår hantera känslorna på ett bra sätt.

 

Så idag har vi pratat i telefon tre kvart och det känns bättre redan. Nu ska jag försöka njuta av våren och allt det spirande i trädgården även om jag inte kan rensa ogräs, gräva, kratta, klippa och plantera själv....

 

 

Igår var jag och hälsade på mina arbetskamrater på jobbet. Det är 10 månader sedan jag blev helt sjukskriven och sedan juni 2013 har jag inte varit där. Så lite fjärilar i magen hade jag innan. Mest rädd var jag för att bli för känslosam och börja gråta. Jag har lätt för det.

Lätt att gråta är ett symptom vid ALS, har jag hört och det är väl inte så konstigt!

Men jag grät inte - många skratt och leenden blev det istället - förrän efteråt. Jag saknar jobbarkompisarna och gemenskapen mycket. Det var jätteroligt att träffa dem och en stund vara en i gänget runt fikabordet. Så många goa människor det finns!