livetochals.blogg.se

2017-08-21
19:25:00

Utflykter
Förra veckan blev det äntligen av att göra ett par utflykter. Först var jag med min syster och hennes ena dotter på Minta i Ronneby. Där gick vi i nästan tre timmar och tittade och köpte också några saker. Därefter åkte vi till Mandeltårtan vid Brunnsparken och fikade. Innan fikat hade jag en vånda över vad jag skulle kunna äta utan att riskera att sätta i halsen. Jag känner mig obekväm att äta i andras sällskap mycket för att jag måste sitta tyst för att undvika felsväljning. Det gick bra och vi hade en fin stund på den vackra platsen innan vi åkte hemåt.
 
På torsdagen åka min man och jag till Öland tillsammans med goda vänner. Vi började med Paradisverkstan, där vi tittade runt och sedan satt i den fina trädgården och fikade. Sedan åkte vi till Solliden och gick runt där och tittade på allt vackert. Det var ett fantastiskt väder och vi njöt mycket av platsen. Bara jag var otålig för att jag hade svårt att sitta bra i rullstolen för att jag hade ont i nacken. Vi fick förklaringen till problemet när vi tillbaka i bilen såg att vi glömt lägga i sittkudden.
 
 
Solliden uppfördes av drottning Victoria 1906. Hon hade hämtat inspiration till arkitekturen från Axel Muntes San Michele på Capri där hon vistats mycket som god vän till Axel Munte. San Michele är en av de vackraste platserna jag har besökt och dit vill jag alltid återvända. Men numer får vi nöja oss med en fin upplevelse på Solliden istället.

2017-08-20
19:06:27

Fjärilseffekten
av Karin Alvtegen har jag lyssnat på några kvällar. Man får följa tre personer som på något sätt binds samman i ett händelseförlopp. Den var mycket fängslande, speciellt att följa en av personerna, Bodil, som i 50-årsåldern fått en diagnos som inte benämns men som underförstått är ALS. Den dödliga diagnosen får henne att fatta nya beslut som påverkar hennes relationer och gör tiden hon har kvar dyrbar.
 
Bildresultat för fjärilseffekten
 
Fjärilseffekten är ett begrepp inom kaosforskning som beskriver hur en liten händelse, t ex en fjärils vingslag i en del av världen, kan få omfattande betydelse för t ex bildandet av en orkan i en annan del på jordklotet.

2017-08-12
16:31:38

Koppla av
Varför vill alla koppla av när jag så innerligt vill koppla på?
Bildresultat för vila sig
 
 
Jag har helt tappat bort det här med att koppla av. Jag sitter ju bara stilla hela dagarna och längtar efter att få koppla på och göra allt jag inte kan; diska, städa, dra ogräs, putsa fönster... snabbt och galant.
Jag är så uppfylld av allt som behöver göras och mina tankar kretsar mycket runt hur jag ska få andra att göra det jag vill utan att helt trötta ut dem. Detta driv i vardagen stärker min livslust och ger mig stimulans. Men jag minns att jag som frisk inte tyckte om att bli arbetsledd i detalj utan ville själv styra och ställa. Jag påminner mig också om att jag gärna kunde sitta med en kopp kaffe och vila trots ogräs, disk och dammråttor. 
 

2017-08-06
13:15:00

Samtalsstöd
Jag blev uppringd av en man som fått diagnosen ALS för någon vecka sedan. Han var förtvivlad och sökte hjälp och lindring mot ångesten. Jag tipsade om kontakt med kurator.
Det har varit och är ett bra stöd för att motverka ångest och att försöka styra tänkandet för mig.
 
Jag minns när jag fick diagnosen för drygt 11 år sedan. Jag var ensam hemma eftersom min man då veckopendlade till jobb. En god vän kom till mig och jag fick prata av mig. Men på kvällen när jag var själv tog ångesten i och jag tog bilen och körde mot psykakuten men ångrade mig och tog kontakt med sjukvården för att få sömntabletter och Sobril. Sömntabletterna tog jag men sov inget ändå första natten. Sobrilen vågade jag inte ta när jag var ensam och det blev aldrig av att jag provade den sedan heller. Nästa dag var jag på jobbet men gjorde nog inte mycket nytta. Pratade med mina närmsta och käraste kollegor och fick också kontakt med kurator på eget initiativ. Det tog naturligtvis tid ändå innan den bedövande ångesten släppte men jag kände mig inte så helt utelämnad åt mig själv.
 
Man ska inte behöva stå ensam i sådana lägen. Det borde införas en rutin att alla får ett första samtal med kurator vid så allvarliga diagnoser. 
 

2017-08-05
12:06:00

Gröna hjärtat mot ALS
är ett fint initiativ av min son Sebastian och hans fru Linda. Här är inflationen som finns på Facebook:
 
Gröna Hjärtat mot ALS foto.
Gröna Hjärtat mot ALS startades i juli 2017 av Sebastian och Linda. Sebastians mamma fick diagnosen ALS för 11 år sedan och lever därefter med sjukdomen och alla de hinder som den medför.

Då det ännu inte finns något botemedel mot ALS så är det forskning som krävs. Vi vill därför genom projektet Gröna Hjärtat mot ALS samla in pengar till denna forskning.

Vi säljer armband för 150:- med texten "DITT NAMN mot ALS".

Alla pengar förutom materialkostnad och frakt kommer att gå till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning (http://ullacarinstiftelse.se/). Beställ genom att skicka ett mail med nedanstående uppgifter till gronahjartatmotals@gmail.com:

- Det namn ni vill ska stå på armbandet - Den färgkombination ni vill ha, välj mellan vitt, svart, mörkblått, ljusblått, mörkgrönt, ljusgrönt, orange, rött, gult, brunt och trä - Storlek (mät din omkrets på handleden där du vill ha armbandet, ange måttet i mm utan att lägga till marginal) - Namn och adress dit armbandet ska levereras.

När vi har fått er beställning så mailar vi numret dit ni kan swisha kostnaden för armbandet 150:-. När vi mottagit er betalning börjar vi tillverka armbandet och skickar det sedan så fort som möjligt. Då vi gör detta på vår fritid så kan leveranstiden variera beroende på hur många beställningar vi har fått in.

Vill ni bidra med större summa än 150:- så går den extra delen oavkortat till Ulla-Carin Lindquists stiftelse.

Tusen tack för er hjälp i kampen mot ALS!


2017-08-04
11:47:35

Info om forskningsläget
Publicerad 24 maj 2017.
 
Peter Andersen berättar om den senaste ALS-forskningen och säger att vi står inför ett genombrott med genterapi som behandling. Dessutom finns ett antal mediciner som kan verka lovande och som kan finnas tillgängliga inom ett par år. Han säger också att det är en resursfråga vad gäller ekonomi och personal som måste hanteras politiskt. Det gör mig än mer övertygad om att informationsspridning om ALS är jätteviktigt. Så alla initiativ behövs.  
 
 
 

2017-08-01
19:44:16

Tillbaka
Tänkte försöka börja skriva igen. Dels för att jag ser att ni några följare läser och för att nu tänker jag försöka sprida information om ALS.
 
Det var en lyckad GÅ MOT ALS den 25 juni. Regnet upphörde och solen sken på alla de 71 deltagarna som promenerade i Ronneby Brunnspark. Ingrid hade förberett och fixat fika sponsrad av ICA MAXI i Ronneby. Så roligt att så många ville delta!
 
Torsdagen innan hade BLT en artikel inför GÅ MOT ALS, där jag figurerade på en jättebild. Artikeln var välskriven och seriös så det var värt det. Dessutom hade reportern skrivit om Ice bucket callange och intervjuat en neurolog om bl a ALS-team i Blekinge. Han berättade där att det var 11 personer i Blekinge som fick diagnosen ALS 2016.
 
Artikeln hjälpte säkert till att så många GICK MOT ALS och jag fick positiv respons från några vänner. Från mina söner fick och får jag ett fantastiskt stöd och support och deras engagemang vill jag ju också stödja.
Så nu går jag all in.....