livetochals.blogg.se

på Djurönäset i Stockholms skärgård.

 

Stoppa ALS och Neuroförbundet presenterar stolt galan Tillsammans mot ALS, under ledning av Susie Päivärinta! Nedan kan du läsa Susies egna ord om hur galan kom till och hur planerna ser ut så här långt:

"Det här är två hjältar, Joakim och Sebastian. Båda drabbade av ALS, en dödlig sjukdom som det idag inte finns någon bot för. Joakim och Sebastian är trots sin sjukdom engagerade i att sprida information och jobba för att forskningen ska få mera prioritet och för att stöd för drabbade och anhöriga ska bli bättre.

När jag tog del av Joakims resa från att han fick sjukdomen bekräftad och där vi nu är, så blev jag både sorgsen och arg. Joakim är en fin vän sen många år och vi har umgåtts med våra familjer och stöttat varandra genom tuffa småbarnsår och i karriärer som pendlat, i toppar och dalar. Det är en enorm chock för alla, både den som drabbas och anhöriga när en sjukdom som ALS blir en stor del av livet. Joakims och Lottas familj går igenom en otroligt tuff resa just nu och som vän känner man sig maktlös. Efter att tagit del av många andra drabbades historier ser jag att det tyvärr finns mycket att förbättra kring utredningar och stöd under sjukdomens gång.

Sebastian, som driver Stoppa ALS, lärde jag känna under hösten, en mycket fin person, också han tvåbarnspappa och med ett stort engagemang kring sjukdomen. Tillsammans vill vi nu agera för att belysa och lyfta fram ALS. Det gör vi genom att anordna en stödgala under helgen 2-3 juni ute på Djurönäset i Stockholms skärgård. Det blir föredrag av några av Sveriges främsta forskare och läkare inom ALS, vimmel där alla kan umgås, spa och behandlingar av diplomerade massörer, god mat och gala med ett gäng underbara artister! Vi kommer under våren avslöja vilka. Galan kommer att ledas av fina Suzanne Axell från Fråga doktorn och ett av Sveriges bästa liveband: The Playboys.

Du kommer kunna boka olika paket: middag, övernattning på Djurönäset och gala eller välja middag och gala eller bara se galan. Bokningen sker via Ticketmaster, vi kommer lägga ut mer info när bokningen är öppen. I anslutning till helgen kommer även ett föredrag hållas. Mer detaljerad info kommer. Vi hoppas att vi är många som sluter upp och ses ute på Djurönäset för att dra igång något som vi vill ska bli återkommande, som exempelvis cancergalan. För att nå det vi siktar på med ett center för kliniska forskningsstudier och bättre stöd för sjuka och anhöriga behöver vi ditt stöd! Alla belopp välkomnas, stora som små. Insamlingen går via Neuroförbundet (som innehar 90-konto) och kommer att redovisas under insamlingens gång.

Gör så här om du vill bidra: Swisha din gåva till 901 00 75. Skriv då ”ALS-galan” i meddelanderutan. (OBS! Gåvor via Swish redovisas månadsvis) Om du föredrar kortbetalning kan det göras via galans insamlingssida som du hittar här: https://insamling.neuroforbundet.se/…/5769c079-f86d-4d1d-ba… Är du företagare och vill vara med och sponsra galan? Skicka ett mail till [email protected].

Dela gärna detta inlägg!

Stor Kram Susie Päivärinta artist, Sebastian Penner Stoppa ALS, Joakim Nordström Ribbing, Catrine Furubom Djurönäset och Neuroförbundet. Nu går vi Tillsammans Mot ALS!"

Här flyger och far de som kan, en vecka på Teneriffa, två veckor i Italien, en månad i Thailand och här sitter jag och försöker se fördelar med att inte resa. Jag sparar nu in både på koldioxid och utgifter. Såg på TV en ung kvinna som avstår från flygresor för att dra sitt strå till stacken i kampen mot klimatförändringarna. Lovvärt i mina ögon, ett initiativ som kan påverka andra att göra detsamma.

 

Min flygbojkott beror dock inte på miljökampen även om det finns spår av miljöaktivist inom mig (som aktiv i Folkkampanjen mot kärnkraft på 70-talet). Jag inser att hade jag varit frisk så hade min man och jag rest så mycket ekonomin bara tillåtit, njutit och tänkt att det gäller att leva medan man kan och avstått från att tänka vidare på vår individuella klimatpåverkan och istället litat till att politikerna löser detta.  

Egentligen tror jag att klimatomställningen också måste göras i det privata livet inte bara på politisk nivå. Att från 1 april i år höja flygskatten med 60-400 SEK/person och resa medförde en intensiv debatt som väl inte tystnat ännu. Det är dock hoppingivande att läsa att enligt Sifos senaste mätning är 48 procent "mycket positiva" eller "ganska positiva" till flygskatt, medan 33 procent är mycket eller ganska negativa. 18 procent svarade ej.  

 

 

 

 

17 mars 1861 enades Italien till en nation. Rom och Venetien dröjde till 1870 för att förena sig med det Italienska kungariket. Förste kungen var Vittorio Emanuele II som också givit namn åt denna monomentala byggnad, Emanuelpalatset, i Roms centrum. Högst upp finns en fräsch servering med utsikt över staden. Dit måste man gå och njuta av en cappucino och en cornetto närhelst man är i Rom. Så jag fortfarande längtar Ibland .....

Stoppa ALS och Neuroförbundet driver tillsammans denna riktade insamling för ALS-forskning. Målet med insamlingen är att samla in pengar för att kunna starta upp och driva ett center för kliniska studier för ALS-patienter vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge, ALS Treatment Center Karolinska.
www.neuro.se/stoppa-als

 

 se Caroline Ingre kort beskriva initiativet på Youtube:

Jag har mailat sjuksköterskan på Neurologen och bett om en remiss för att operera in en peg så att jag lättare ska kunna få i mig näring, mediciner och vätska via en slang/knapp på magens utsida rakt in i magsäcken. Redan hösten 2016 förordade min neurolog detta och jag hade kontakt med kirurg för att planera operationen. Sedan backade jag och har tänkt att jag väntar tills det blir akut.

 

 

Det är nog två år sedan jag började att bli fokuserad på maten och satt och tuggade i timmar vid måltiderna för att inte sätta i halsen. Emellanåt har det fungerat bättre men jag har successivt gått över till mer flytande och mjuk kost. Medicinen har jag delat i mindre och mindre bitar tills att jag för någon månad sedan började att ta den mortlad med äppelmos. Sedan några veckor har jag också förtjockningspulver i vatten för att undvika att svälja fel. Efter mycket resonerande med hjälpmedelscentralen har jag också fått nackstöd med pannband så att jag kan sitta lätt framåtböjd för att svälja så säkert som möjligt. Och det fungerar väl hittills så väl att jag har behållit vikten men ibland känns det som nästan rent omöjligt att få i mig det som är nödvändigt. Då kan man väl säga att det blivit ganska akut, eller hur?

Fortfarande bävar jag för ingreppet och hur jag ska klara sövningen, om det blir komplikationer och mycket värk. Men jag tror att när det är dags kommer jag att överlämna mig i läkarnas händer med tillförsikt.

Så jag kan längta till att kunna klunka i mig vatten, kraska på ett gott äpple, äta nötter, klämma en pizza.... Ja tänk så lycklig man var då.

 

Nu får vi se vad som händer.