livetochals.blogg.se

2017-10-13
12:11:27

På glid
Igår fick jag ett glidlakan till sängen så att jag ska kunna vända mig från ena ryggsidan till den andra lite lättare. Jag vill slippa störa min man på natten. Det funkade ganska bra så nu får det räcka ett tag. 
Så ska jag köpa halksockar så jag inte glider iväg när jag blir lyft från alla mina stolar. Det är inte mycket stadga kvar i kroppen. Kan fortfarande stå och gå några steg med stöd men känner mig som en trasdocka med hängande huvud och armar.
Bildresultat för halksockor vuxen
 
Vad nästa steg blir vill jag inte tänka på  

2017-10-10
15:24:00

Förkylningstider
 
 
Nu börjar kylan och därmed förkylningarna och influensorna och den ständiga oron hos mig för att bli smittad. Vi är noga med att tvätta händerna ofta, använda handsprit och vid behov munskydd. Men läste just att det kan ge en falsk trygghet om dessa skydd inte används rätt. Viktigt är att man undviker att ta med sina händer i ansiktet, munnen och ögonen både för den som är förkyld och för den som ska undvika smitta. För mig är det ingen svårighet att låta bli eftersom jag inte kan men jag märker att det är lätt för de som kan lyfta sina händer att glömma sig.
Med min bacillskräck blir måltiderna ganska tjatiga tillställningar...  
 

2017-10-09
14:34:23

Bello
har flyttat in hos oss.
En 13 veckor gammal kattunge från Småland. Han har nu bott en vecka hos oss och är redan hemmastadd. Tillgiven, lekfull och intensiv fyller han våra dagar med livfullhet. Visst är han busig och på allt, matbordet, växterna, slangar och sladdar men det är ett bra sätt att få mig att tänka på annat än mig själv.
 
 

2017-08-21
19:25:00

Utflykter
Förra veckan blev det äntligen av att göra ett par utflykter. Först var jag med min syster och hennes ena dotter på Minta i Ronneby. Där gick vi i nästan tre timmar och tittade och köpte också några saker. Därefter åkte vi till Mandeltårtan vid Brunnsparken och fikade. Innan fikat hade jag en vånda över vad jag skulle kunna äta utan att riskera att sätta i halsen. Jag känner mig obekväm att äta i andras sällskap mycket för att jag måste sitta tyst för att undvika felsväljning. Det gick bra och vi hade en fin stund på den vackra platsen innan vi åkte hemåt.
 
På torsdagen åka min man och jag till Öland tillsammans med goda vänner. Vi började med Paradisverkstan, där vi tittade runt och sedan satt i den fina trädgården och fikade. Sedan åkte vi till Solliden och gick runt där och tittade på allt vackert. Det var ett fantastiskt väder och vi njöt mycket av platsen. Bara jag var otålig för att jag hade svårt att sitta bra i rullstolen för att jag hade ont i nacken. Vi fick förklaringen till problemet när vi tillbaka i bilen såg att vi glömt lägga i sittkudden.
 
 
Solliden uppfördes av drottning Victoria 1906. Hon hade hämtat inspiration till arkitekturen från Axel Muntes San Michele på Capri där hon vistats mycket som god vän till Axel Munte. San Michele är en av de vackraste platserna jag har besökt och dit vill jag alltid återvända. Men numer får vi nöja oss med en fin upplevelse på Solliden istället.

2017-08-20
19:06:27

Fjärilseffekten
av Karin Alvtegen har jag lyssnat på några kvällar. Man får följa tre personer som på något sätt binds samman i ett händelseförlopp. Den var mycket fängslande, speciellt att följa en av personerna, Bodil, som i 50-årsåldern fått en diagnos som inte benämns men som underförstått är ALS. Den dödliga diagnosen får henne att fatta nya beslut som påverkar hennes relationer och gör tiden hon har kvar dyrbar.
 
Bildresultat för fjärilseffekten
 
Fjärilseffekten är ett begrepp inom kaosforskning som beskriver hur en liten händelse, t ex en fjärils vingslag i en del av världen, kan få omfattande betydelse för t ex bildandet av en orkan i en annan del på jordklotet.

2017-08-12
16:31:38

Koppla av
Varför vill alla koppla av när jag så innerligt vill koppla på?
Bildresultat för vila sig
 
 
Jag har helt tappat bort det här med att koppla av. Jag sitter ju bara stilla hela dagarna och längtar efter att få koppla på och göra allt jag inte kan; diska, städa, dra ogräs, putsa fönster... snabbt och galant.
Jag är så uppfylld av allt som behöver göras och mina tankar kretsar mycket runt hur jag ska få andra att göra det jag vill utan att helt trötta ut dem. Detta driv i vardagen stärker min livslust och ger mig stimulans. Men jag minns att jag som frisk inte tyckte om att bli arbetsledd i detalj utan ville själv styra och ställa. Jag påminner mig också om att jag gärna kunde sitta med en kopp kaffe och vila trots ogräs, disk och dammråttor. 
 

2017-08-06
13:15:00

Samtalsstöd
Jag blev uppringd av en man som fått diagnosen ALS för någon vecka sedan. Han var förtvivlad och sökte hjälp och lindring mot ångesten. Jag tipsade om kontakt med kurator.
Det har varit och är ett bra stöd för att motverka ångest och att försöka styra tänkandet för mig.
 
Jag minns när jag fick diagnosen för drygt 11 år sedan. Jag var ensam hemma eftersom min man då veckopendlade till jobb. En god vän kom till mig och jag fick prata av mig. Men på kvällen när jag var själv tog ångesten i och jag tog bilen och körde mot psykakuten men ångrade mig och tog kontakt med sjukvården för att få sömntabletter och Sobril. Sömntabletterna tog jag men sov inget ändå första natten. Sobrilen vågade jag inte ta när jag var ensam och det blev aldrig av att jag provade den sedan heller. Nästa dag var jag på jobbet men gjorde nog inte mycket nytta. Pratade med mina närmsta och käraste kollegor och fick också kontakt med kurator på eget initiativ. Det tog naturligtvis tid ändå innan den bedövande ångesten släppte men jag kände mig inte så helt utelämnad åt mig själv.
 
Man ska inte behöva stå ensam i sådana lägen. Det borde införas en rutin att alla får ett första samtal med kurator vid så allvarliga diagnoser. 
 

2017-08-05
12:06:00

Gröna hjärtat mot ALS
är ett fint initiativ av min son Sebastian och hans fru Linda. Här är inflationen som finns på Facebook:
 
Gröna Hjärtat mot ALS foto.
Gröna Hjärtat mot ALS startades i juli 2017 av Sebastian och Linda. Sebastians mamma fick diagnosen ALS för 11 år sedan och lever därefter med sjukdomen och alla de hinder som den medför.

Då det ännu inte finns något botemedel mot ALS så är det forskning som krävs. Vi vill därför genom projektet Gröna Hjärtat mot ALS samla in pengar till denna forskning.

Vi säljer armband för 150:- med texten "DITT NAMN mot ALS".

Alla pengar förutom materialkostnad och frakt kommer att gå till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning (http://ullacarinstiftelse.se/). Beställ genom att skicka ett mail med nedanstående uppgifter till gronahjartatmotals@gmail.com:

- Det namn ni vill ska stå på armbandet - Den färgkombination ni vill ha, välj mellan vitt, svart, mörkblått, ljusblått, mörkgrönt, ljusgrönt, orange, rött, gult, brunt och trä - Storlek (mät din omkrets på handleden där du vill ha armbandet, ange måttet i mm utan att lägga till marginal) - Namn och adress dit armbandet ska levereras.

När vi har fått er beställning så mailar vi numret dit ni kan swisha kostnaden för armbandet 150:-. När vi mottagit er betalning börjar vi tillverka armbandet och skickar det sedan så fort som möjligt. Då vi gör detta på vår fritid så kan leveranstiden variera beroende på hur många beställningar vi har fått in.

Vill ni bidra med större summa än 150:- så går den extra delen oavkortat till Ulla-Carin Lindquists stiftelse.

Tusen tack för er hjälp i kampen mot ALS!


2017-08-04
11:47:35

Info om forskningsläget
Publicerad 24 maj 2017.
 
Peter Andersen berättar om den senaste ALS-forskningen och säger att vi står inför ett genombrott med genterapi som behandling. Dessutom finns ett antal mediciner som kan verka lovande och som kan finnas tillgängliga inom ett par år. Han säger också att det är en resursfråga vad gäller ekonomi och personal som måste hanteras politiskt. Det gör mig än mer övertygad om att informationsspridning om ALS är jätteviktigt. Så alla initiativ behövs.  
 
 
 

2017-08-01
19:44:16

Tillbaka
Tänkte försöka börja skriva igen. Dels för att jag ser att ni några följare läser och för att nu tänker jag försöka sprida information om ALS.
 
Det var en lyckad GÅ MOT ALS den 25 juni. Regnet upphörde och solen sken på alla de 71 deltagarna som promenerade i Ronneby Brunnspark. Ingrid hade förberett och fixat fika sponsrad av ICA MAXI i Ronneby. Så roligt att så många ville delta!
 
Torsdagen innan hade BLT en artikel inför GÅ MOT ALS, där jag figurerade på en jättebild. Artikeln var välskriven och seriös så det var värt det. Dessutom hade reportern skrivit om Ice bucket callange och intervjuat en neurolog om bl a ALS-team i Blekinge. Han berättade där att det var 11 personer i Blekinge som fick diagnosen ALS 2016.
 
Artikeln hjälpte säkert till att så många GICK MOT ALS och jag fick positiv respons från några vänner. Från mina söner fick och får jag ett fantastiskt stöd och support och deras engagemang vill jag ju också stödja.
Så nu går jag all in.....
 

2017-07-31
16:21:16

Triathlon mot ALS 2017
I lördags var det årets Triathlon i Hensmåla för sjätte året i rad. Vädret var kyligt och regnigt men ändå bara glada människor som arrangerade, tävlade och tittade på. Tänk vad människor kan åstadkomma tillsammans. Ni är så fantastiska som år efter år satsar er tid, energi och engagemang!
 
Neuroförbundets foto.
 
Nytt för i år var att man kunde tävla i lag och bara simma, cykla eller springa. Neuroförbundet var där med bland andra ordförande Lise Lidbäck som avfyrade startskotten.
 

2017-04-23
13:13:00

Gå mot ALS i Ronneby brunnspark
GÅ MOT ALS foto.
 
För första gången arrangeras Gå mot ALS här i Blekinge på ALS-dagen den 25 juni, söndagen i midsommarhelgen, tack vare en eldsjäl från Ronneby. Initiativtagare är ursprungligen en kille i Lund som i fyra år i rad har genomfört promenaden i Lunds stadspark. Evenemanget har därefter spridits på många håll och i fjol kunde man Gå mot ALS på 17 platser i Sverige. Så i år blir det förhoppningsvis på minst 18 platser.
 
 
Information från arrangören:
 
25 Juni 2017 är det åter igen dags för att GÅ MOT ALS. Efter framgångarna 2015 och 2016 tar vi nya tag och hoppas samla in ännu mer pengar till ALS-forskning. Som tidigare går alla insamlade pengar oavkortat till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.
Vi samlas vid södra spetsen på dammarna, se bild för event, ca femton minuter innan den gemensamma gången 14:30. Om ni kommer med bil finns möjlighet att parkera vid Ronneby Brunnsbad.
Genom att delta förväntas man donera 100kr per person, för barn skänker man frivillig summa. Donationen samlas in vid start. Ta helst med jämna pengar. Det kommer även att finnas möjlighet att donera via Swish.
Hittills har vi samlat in nästan 1 100 000kr och vi hoppas sjävklart att öka på det.
Välkomna!
 

2017-03-08
14:34:06

Förkylt
Förra onsdags kväll blev jag plötsligt täppt i näsan. Inte lätt när jag har näsmask. Tack och lov var jag inte själv så jag fick hjälp att byta till helmask. Så tog heshet vid och jag stimmade upp mig! Detta är ju just det jag fasat för, tänkt att jag klarar inte en förkylning inte utan att bli trackad... Jag ringde lungmottagningen och ville förvissa mig om att de skulle ta emot mig där om och när det blev kris. Fick veta att akutvård alltid måste sökas på Akuten. Naturligtvis förstås. Jag har nog blivit lite bortskämd av alla duktiga och engagerade personer som jobbar på Blekinge landsting och känner att min sjukdom är så speciell så jag ska ha en gräddfil inom vården. Nåväl, jag fick penicillin utskrivet och den verkade ha effekt direkt men kuren är inte över än och jag har fortfarande mycket slem att få upp. Som tur var hade jag bara ett par dagar innan förkylningen bröt ut också fått en ny slemlösande behandling med koksalt. Peppar, peppar! Hoppas nu att detta hjälper mig hela vägen så jag slipper trackas.  

2017-02-13
12:05:25

Ögonstyrning
har blivit min nya hobby. På den ögonstyrda datorn kan jag skypa, maila, surfa och skriva och få tal till det jag skriver. Redan för 8-9 år sedan fick jag testa att kommunicera med ögonen alternativt med en sensor på nästippen. Man ville från hjälpmedelscentralens sida tidigt i sjukdomsförloppet visa på vilka möjligheter det finns när kroppens funktioner avtar. Ingen visste då heller hur långsam försämringen skulle bli hos mig. Det var för tidigt för mig och jag testade pliktskyldigt men tog det inte till mig. Sedan dess har jag hållit ögonstyrning ifrån mig och använt skärmtangentbord och vanlig mus på datorn, vilket fortfarande fungerar någorlunda bra så jag kan använda det som alternativ.
Företaget Tobii Dynavox har utvecklat tekniken mycket på dessa år och numer känns det smidigt och lätt att vänja sig.
Jag har också fått skriva under en ansvarsförbindelse att skydda utrustningen och blir ersättningsskyldig om den skadas på grund av oaktsamhet. Det måste alltså informeras till försäkringsbolaget så värdet täcks av hemförsäkringen.

2017-02-12
15:10:00

Den som väntar
på något gott...
Det känns som om jag lever i en ständig väntan. Väntan på vad? Väntan på att livet ska passera? Nej, nu väntar jag på att träffa barnbarnen nästa helg. Det är gott och värt att vänta och längta till i många dagar.
Sedan....?
Sedan väntar jag på våren och under den dryga väntan tills våren kommer längtar jag efter helgerna och efter att min syster ska komma och att få prata med mina barn och barnbarn helst på skype och att träffa goda vänner...
 
Samtidigt vet jag ju att jag blir sämre för var månad som går. Ibland grips jag av längtan tillbaka till då jag kunde resa mig själv, gå uppför trappan, göra utflykter utan att få ont i nacken.... Då livet var lite lättare.
 
 

2017-02-11
14:57:00

63
blev jag den gångna veckan. Man kan tro att jag fyllde 70, så mycket blommor från nära och kära. Och båda bröderna kom. Det blev en rolig dag. Ute ligger snön och det är kallt så jag går inte utanför dörren.
Bildresultat för tulpaner

2017-01-24
19:21:21

Januari 2017
skriver vi nu. Jag har varit tyst ett par månader och väl inte tyckt att jag haft något att tillföra. Men jag vill inte stänga bloggen så nu gör jag en uppdatering över hur min januari är.
Den nya assistenten har kommit in bra i jobbet och jag trivs så bra med henne. Jag har också introducerat en vikarie från poolen som ska kunna mina maskiner och kan jobba vid sjukdom och ledighet. Det är bra men jag behöver nog en vikarie till.  
Ännu har jag ingen peg. Jag fortsätter att skjuta det framför mig. Blodprover och ekg har jag tagit så nästa steg är att träffa en narkosläkare för bedömning hur jag kan klara att sövas. Under tiden försöker jag att äta så mycket och så nyttigt som möjligt. Dietisten har efter att jag dokumenterat tre dagens matintag, konstaterat att jag får i mig för lite protein och för lite järn men jag håller vikten eftersom jag är så generös med smör, grädde och olja. Så det får jag försöka lösa.
Vi har gjort en drive för att jag ska komma igång med ögonstyrning och numera använder jag den till att skriva och surfa. Det går ganska bra men jag har svårt att släppa min dator så jag kör parallellt så länge det går.
Fortfarande går jag några stödda steg med huvudet djupt framåtböjt. Det har blivit svårare att sitta i den manuella rullstolen vid utflykter. Helst går jag inte ut i kylan.
Längtar efter värme.
 
 

2016-11-14
12:40:00

Leonard Cohen har lämnat oss
här med många minnen, fantastiska sånger och saknad. Han tog farväl genom sin sista skiva You want it darker som släpptes i oktober några veckor innan hans död. Skivan är inspelad av sonen Adam Cohen i Leonards bostad i Los Angeles, där han också dog den 7 november 2016, 82 år gammal.
 
Bildresultat för leonard cohen you want it darker
 
Han sjunger i en sång I'm leaving the table I'm out of the game och sa i en intervju i samband med skivsläppet Jag är redo att dö. Jag hoppas att det inte blir alltför obekvämt.
 
 
 
 
 
 

2016-11-06
17:01:07

Att öppna en kran....
Nu ska jag byta en assistent igen. Efter cirka en månad vill hon sluta. Tillsammans med min kurator reflekterade jag över hur det fungerat med assistans senaste månaderna. Det skulle jag inte ha gjort. Känslorna övermannade mig och med ilska och tårar for jag ut mot både assistenten och hennes chef. Det var som att öppna en kran och tårarna sprutade. Allt berodde nog inte bara på assistansen utan hela situationen jag lever i. Beroendet av andra, att vara hänvisad till om de vill vara min hjälp eller inte, känslan av att bli lämnad om och om igen, avunden mot de friska - ja allt som ligger och skvalpar i känslohavet. Som jag vanligen lyckas hålla lite ifrån mig och leva på och försöka fokusera på det som är bra också i mitt liv. Men nu brast det!
 

2016-11-02
13:55:00

Tandvårdskort
Bildresultat för tänder
 
Sedan i maj månad då jag bet bort en bit av en tand har jag gått och våndats och funderat på hur jag ska kunna laga tanden med mitt ständiga behov av ventilator och näsmask. Jag fick en remiss till Landstingets specialisttandvård och förra veckan var jag där.Tandläkaren stod dubbel över mig för att komma åt min mun där jag satt upprätt i min rullstol. Det fungerade smidigt att ha öppen mun och andas genom näsmasken de 5-10 minuter det tog. Det är så glädjande att möta professionella yrkesmänniskor som ser möjligheter och gör sitt bästa för att hitta lösningar.
 
Jag hade med ett intyg på min diagnos från neurologen för att få det tandvårdskort som berättigar till tandvård inom Landstingets högkostnadsskydd.
 
Jag fick information om något kort av min vanliga tandläkare för några år sedan men då tyckte jag att jag klarade min tandhygien bra så jag brydde mig inte om att skaffa ett tandvårdskort då. Numera känner jag mig tacksam att det finns eftersom jag har svårt med tandborstning. Det är svårt att klara själv och det är svårt för någon annan att komma åt överallt. Och så är det dethär med att sätta i halsen....