livetochals.blogg.se

2021-03-11
14:11:33

Vaccination
Äntligen har jag fått båda vaccindoserna så om 1-2 veckor ska skyddet mot Covid-19 vara cirka 95%. Snart kan man våga sig ut.och kanske våga träffa familj och vänner. Våga gå på Plantriket, Minta och Åhlens och shoppa. Kanske åka till hemtrakterna och träffa bröderna, gå på Börjes, Ljushuset och titta till Degerhaga. Som jag längtar... 
 Figure thumbnail fx1
 
Hoppas bara att alla som blir erbjudna också vaccinerar sig så världen kan börja fungera och människor kan mötas och vara nära varann igen. Det verkar vara den chans vi har. 

2021-03-09
14:13:42

Nostalgitripp
 
 
Min syster var här i helgen. Hon hjälpte mig att sy kuddar medan vi lyssnade till Nationalteatern och Tältprojektet från 70-talet. Nästan 45 år gamla minnen fick liv och vi var tillbaka i Lund igen. Det var spännande att bo där under den tiden då det mesta var alternativt och ifrågasatt. Vi gick i näbbstövlar och velourgkläder, farfarströjor, snickarbyxor och palestinasjalar. Män såväl som kvinnor. Vi tovade ull och växtfärgade garn som vi stickade tröjor och västar av, allt i unisexmodeller. Vi gick i Barsebäcksmarchen mot kärnkraft och var engagerade i Folkkampanjen mot kärnkraft inför folkomröstningen 1980.
Vi lyssnade på progg och latinamerikansk musik, hade matlag och fester. Nästan aldrig såg vi på tv. 
Det var en så speciell tid men kanske alla känner så inför den perioden i livet när man söker sin tillhörighet och bygger sin världsbild.
Jag hörde någon jämföra proggen med hiphop. Kanske är det så? 
 

2021-03-03
14:25:00

Fössta tossdan i mass
Smålands nationaldag firas imorgon för att hylla den smålänska dialekten - gärna med prinsesstårta eller något annat bakverk med "massipan"
Fössta tossdan i mass, då blir det prinsesstårta.
 
Detta är helt nytt för mig men visst är det lite kul för oss från Småland att få en anledning att äta tårta såhär en vardag i början av mars. 
Egentligen har jag aldrig varit särskilt stolt över den smålänska dialekten, snarare tvärtom. Men man ska värna om dialekterna, eller hur?  
Med åren har jag kommit att uppskatta mitt ursprung mer och mer. Det omvittnade karaktärsdraget hos smålänningar att vara slitvargar, arbetsamma och sega är väl värd att hylla, tycker jag. Egenheten att vara snåljåpar är ju däremot inget att stoltsera med om man inte omskriver betydelsen snål till sparsam med förmåga att ta tillvara och hushålla med resurser. Det vill vi ju alla kunna. 
En  utflyttad smålänning, Jonas Svenningson, grundade traditionen 2010 på sin facebook-sida med förklaringen: "Fössta Tossdan i Mass firas tack vare en ur dialektsynpunkt sällsynt lämplig kombination av ord innehållande det kontroversiella ljudet 'rs'" Det är alltså framförallt det småländska sättet att uttala ”rs” som gjort att just första torsdagen i mars passat bra. Sedan har traditionen växt och kanske växer än mer. Såg på facebook att Börjes i Tingsryd gör reklam för massipantååta.  .
 
 

2020-05-24
14:25:00

Kornellen blommar
För första gången blommar kornellen som vi planterade för flera år sedan, kanske 6-7 år. Förra året gav den oss en blomma och i år massor. Tänkt att jag fick uppleva denna skönhet. 

2020-05-24
13:38:31

Äntligen
fick vi en varm dag så våra barnbarn kunde komma till oss och vara ute i trädgården tillsammans. Det blev lek, korvgrillning och glass men inga kramar. Helt enligt Folkhälsomndighetens rekommendationer. 
 
 
 
Underbart att träffa dem! Nu längtar vi till nästa varma, soliga dag. 

2020-04-27
19:09:47

Munskydd i coronatider
Såhär fina munskydd kan man sy själv! 
 
I fredags blev det kris. Alla munskydden var slut och ingenstans att få tag på. Sonen letade på nätet och fann detta youtubeklipp, https://www.youtube.com/watch?v=W6d3twpHwis 
Han körde och köpte dammsugarpåsar, tog fram symaskinen och sydde upp ett antal till sig och assistenterna. Jag blev sååå imponerad av hans handlingskraft och skicklighet att sy. 

2020-04-26
17:28:50

Il postino
 
Såg om denna finstämda italienska film från 1994. En berättelse om Mario som får ett viktigt uppdrag att leverera post till den chilenske poeten Pablo Neruda som lever i exil och tillfälligt bor på den lilla italienska ön. En vänskap utvecklas och Mario lär sig betydelsen av orden i närmandet till sin kärlek Beatrice. 
Huvudrollen som postiljon spelas av Massimo Troisi som dog dagen efter sista inspelningen. Han blev postumt nominerad till  Academy Award for Best Actor för rollen som Mario. 
 

2020-04-07
13:04:40

Pensé
 
Pensé efter franskans pensée = tanke. Italienskans pensare, att tänka, har säkert samma ursprung. 
 
Ofta sitter jag och bara tänker eller bara låta tankarna komma och gå, eller som mamma brukade säga flyga som fåglar över huvudet. Sedan väljer man själv om de ska få bygga bo där eller flyga vidare. Lätt sagt men kräver mycket träning för att klara. Nu när vår och värme kommer kan jag sitta ute i solen och njuta. Så kommer en tanke flygande att jag så innerligt gärna skulle vilja rensa, gräva, klippa och plantera i trädgården men där låter jag den tanken flyga vidare. Liksom tanken på vilket annorlunda liv vi skulle levt, min man och jag, som friska pensionärer. Den tanken låter jag också flyga vidare för den triggar bara känslan av bitterhet och sorg. Istället vill jag bygga ett tankebo för tacksamhet över livet och allt vi har. 
 
Jag tänker alltså finns jag. 
 
 

2020-04-04
14:00:05

Peg
Sedan 14 dagar har jag en peg inopererad i magsäcken genom vilken jag får all näring.
Det är mer än fyra år sedan jag började planera för detta men det har stött på hinder på vägen. Hösten 2016 backade jag själv ur och tänkte att det ska nog gå ett tag till att fortsätta äta. Ett år gick och rädslan för att sätta i halsen tilltog. Ett försök att genomföra operationen utan narkos gjordes men avbröts när det jag tuppade av.
Så några månader senare planerades operation med narkos. Allt var förberett, även ett samtal med narkosläkare, och det verkade som möjlighet till överlevnad fanns om inte annat så med track som sista utväg. Men när jag träffade den ansvarige narkosläkaren var han mycket tveksam till min möjlighet att klara av operationen och gav mig tydlig information om att det inte var aktuellt med track om jag inte kunde andas själv med mina masker. Det beslutet var taget i samråd med en neurolog som inte alls känner mig, eftersom min neurolog inte var i tjänst. Anledningen var uppfattningen att personer med ALS inte ska ha track eftersom de blir inlåsta i sin kropp utan möjligt att kommunicera. Att jag sedan många år tillbaka framfört och fått inskrivet i min journal att jag vill få track som sista utväg togs ingen notis om. En förlegad syn på ALS, enligt min uppfattning. Så det blev ingen operation. 
Innan sommaren 2018 träffade jag en anestesiläkare tillsammans med min neurolog. Han tyckte att jag var mycket sjuk och ansåg att jag inte skulle klara en sövning utan förordade istället en sond via näsan. OK, tänkte jag, då kör jag på och fortsätter att äta så länge det bara går och när det inte går längre får de sätta en sond i näsan. Vid ett läkarbesök på lungmottagningen i slutet av 2019 bestämdes att jag skulle röntga sväljfunktionen med medverkan av min logoped. Det blev tydligt att sväljfunktionen är nersatt med risk för att mat kommer fel. Måltiderna hade börjat ta allt längre tid och blev mer och mer smärtsamma eftersom jag måste sitta framåt lutad med pannband på för optimal sväljningsvinkel. Min lungläkare förde samtal med narkosläkare och kirurg om hur en peginsättning skulle vara möjlig och kom fram till att operationen skulle göras om jag så önskade. Det tydliggjordes också att en track skulle sättas om det krävdes. 
Den 19 mars opererades jag och allt gick bra! När jag vaknade var lungsjuksköterskan där och stöttade min andning med helmask. Fantastiska och proffsiga människor runt omkring. 
Samma kväll fick jag börja med sondmatning som sedan trappades upp snabbt. För snabbt för mig som ätit så lite och långsamt de senaste åren. När jag kom hem fick jag ett bakslag med alltför kraftig skum- och slembildning. Vid ett tillfälle fick vi tillkalla ambulans för jag hade svårt att få luft. 
Jag började om med låg dosering och långsam upptrappning vilket jag fortfarande håller på med. Fortfarande har jag besvär med skum- och slembildning men hittills hanterbart. Peppar, peppar..... 

2020-02-08
16:01:42

66
i förgår. Alltid lika roligt att fira födelsedag! I år med mitt barnbarn som fyllde fem på samma dag. Kan man önska sig något bättre? Så kom mina närmsta på besök och så blommor från gamla kära arbetskamrater och sms- och Facebookhälsningar! 
 
 
 
 

2019-08-15
15:55:00

"Ska vi va' så rackriga"
Såg igår ett avsnitt av Antikrundan, där Knut Knutsson säger "Ska vi va' så rackriga...? "
Vilken flashback jag fick! Jag tror inte jag hört ordet rackriga sedan barndomen. Pappa brukade säga så om att vara busiga.  Kanske med en ton av illmarighet eller skojig lurighet, typ "vilka rackriga ungar... " . 
Minns jag rätt frågar jag er som var med på 50 - 60-talen hemma i Småland?
Minnet av pappa gjorde mig i alla fall varm om hjärtat. 
 
 

2019-08-12
14:04:10

Leverans från Colli Etruschi
 
 
25 liter olivolja från kooperativet Colli Etruschi i den lilla byn Blera, cirka 7 - 8 mil norr om Rom. Där bodde vi ett par somrar när vi var unga. 
Den goda olivoljan levererad vid ytterdörren är min nostalgitripp till det genuina Italien som jag alltid längtar till. När jag inte kan komma dit får jag fösöka att få det att komma till mig.  
 
 

2019-07-13
16:00:00

Rutiner
fyller min dag. 
Det tar minst en timma per måltid att äta eftersom det inte blev någon peg inmonterad i magsäcken. För att det inte ska upplevas så drygt läser vi tidningen, lyssnar på radio eller ser tv under tiden. 
Så är det andningsgymnastik med motståndsandning, inhalering av natriumklorid (slemlösande) och därefter hostmaskin tre gånger per dag. På kvällen klämmer vi in inhalering av Combivent som ska verka vidgande på luftrvägarna. 
Och så hygien och toalett dagligen. 
 
Det blir inte mycket tid över.  

2019-07-12
14:54:34

Tiden går
och nu är vi mitt i högsommaren 2019. Det var otippat att fortfarande kunna sitta här och skriva på datorn. Mycket har hänt under det halvår jag inte skrivit något här i bloggen. Idag vid frukost pratade assistenten och jag om att skriva vilket gav mig iimpulsen att leta fram bloggen igen. Den är fortfarande besökt nästan dagligen så jag fick åter lust att skriva. 
Det dryga halvåret som gått har varit så meningsfullt och livgivande och dagarna har gått snabbt. Under perioden december 2018 t o m april 2019 hade vi glädjen att få träffa barnbarnen och deras föräldrar nästan varje dag då de bodde hos oss medan de letade nytt boende i Blekinge. Vilken gåva att få lära känna och följa dem närmre i vardagen. Så skulle jag gärna fortsatt. Men de bor nu bara 20 minuters bilfärd härifrån så det är lätt att träffas spontant. Underbart! 
Sedan maj har jag ägnat mig åt introduktion av assistenter och hjälpmedel. En dag i våras vek sig mina ben utan förvarning när jag gick med stöd av min man och en assistent till duschen. De höll mig så jag föll inte men jag blev rädd och försiktig och vågar inte gå mer. Det medförde en stor förändring. 
Nu sitter det liftar monterade i sovrummet och i hallen. Jag har provat och det fungerar bra men tar ju sådan tid att förflytta mig. Åh vad det har varit jobbigt mentalt att acceptera liftarna. Jag hatar dem men är beroende av dem. När jag beskrev det för min doktor sammanfattade han känslan "Visst är det bra med hjälpmedel men vem vill ha skiten". 
Numer har jag också assistans dygnet runt vilket jag också i början upplevde outhärdligt. Det skulle ordnas säng och sängkläder, skrivbord och förvarning. Det kändes som assistenterna flyttade in och jag upplevde det som om mitt revir överskreds. I en dryg månad kände jag mig fylld av frustration och aggressivitet. 
Det har blivit bättre nu och jag förstår ju att det är omöjligt för min man att klara alla nätterna själv. Assistenterna är också finkänsliga och respekterar vårt behov av avskildhet. 
Man vänjer sig. som Kjell Höglund sjunger
 

2018-10-02
13:30:00

125 000 till Stoppa ALS
Igår överlämnades pengarna från årets Hensmåla triathlon tillsammans med Neuroförbundet och Stoppa ALS till uppstart och drift av ett ALS Treatment Center på Karolinska Sjukhuset i Huddinge. Centrat ska vara rikstäckande och öppet för ALS-patienter från hela Sverige att kunna komma dit och bland annat få delta i kliniska studier. Vilka fantastiska människor med Eva och Lennart i spetsen som år efter år arbetar med Hensmåla triathlon. I år var också min son Sebastian med vid överlämnandet. Jag är full av beundran!
ALS Treatment Center är ett initiativ från Sebastian Penner och hans fru Kristin tillsammans med ALS-läkaren Carolin Ingre och Neuroförbundet. Det ger hopp för framtiden.
 
 

2018-09-12
17:52:04

Hensmåla triathlon 2018
 
Bildresultat för hensmåla triathlon 2018
 
Dessa fantastiska människor gjorde det i år igen. Denna gång blev det 125 000 till Stoppa ALS som arbetar på att utveckla ett nytt kliniskt forskningscentret "ALS Treatment Center" vid Karolinska sjukhuset i Huddinge för alla ALS-patienter i Sverige.

2018-08-11
16:38:48

Tankar och känslor
Det var ett givande samtal igår. Vi pratade om känslor och den påverkan de har på hur vi tänker och hur tankarna påpekar våra känslor. Och även om du försöker hålla negativa tankar och känslor inom dig så pyser de ut och påpekar människor i din omgivning. För de personliga assistenterna orsakar det en dålig arbetsmiljö, för de nära och kära skadar det relationerna. Och som vi alla vet så kan man inte ändra andra människor, bara sig själv.
 
Det blev tydligt att jag släppt mina ansträngningar att tänka klokt och känna gott. Jag har nog låtit min sjukdom bli orsak till att jag tillåtit negativa tankar och känslor dominera, har tyckt synd om mig själv och förväntat mig att andra ska ge mig rätten att låta mitt dåliga humör få spela fritt.
 
Och visst är det svårt att vara klok och positiv när man har så liten kontroll över livet och handlingarna men det ger bara en nedåtgående spiral med mer och mer låsta tanke- och känslomönster.
 
Så vad jag måste göra är att med tanken styra upp känslorna och inte tillåta den första känslan sprungen ur reptilhjärnan få fäste. Avund, bitterhet, kränkthet, skadeglädje och missunnsamhet är inga ädla känslor som ska få vara mina magkänslor och styra hur jag tänker om mig själv och andra.
 
Och det går att ändra på om jag vill genom att börja ta kontroll över hur jag tänker och låta det påverka mina relationer och så kommer känslorna att följa med.
 
Just do it

2018-07-14
18:04:25

Åskväder
Bildresultat för regn och åska
Äntligen faller regnet denna torra sommar tack vare åskväder. Så välkommet!
Tänker tillbaka på åskvädren när jag var barn på 50- och 60-talet långt ute på landet i Småland.
Man hade koll på hur nära åskan var. Vi räknade antal sekunder mellan blixt och knall, "ett tusen ett, ett tusen två... etc" där varje sekund motsvarar en kilometer. Hann man räkna till "ett tusen tio" var det lugnt och man kunde fortsätta leka men hann man bara till "ett tusen tre - ett tusen fyra" behövde vi sätta oss i säkerhet. Var det på natten väcktes alla och samlades i det största rummet, finrummet, så långt från fönster och eluttag som möjligt. Var åskan helt nära över oss hade vi värdesaker och ytterkläder inom räckhåll för att snabbt kunna ta oss ut om blixten slog ner. När vi senare hade bil satt vi i den medan ovädret drog över. Det verkar smått överspänt och fobiskt idag men var helt rationellt. Åskan hade slagit ner i ett grannhus till oss så det brann ner. Hemma hos oss slog det ibland gnistor ur eluttagen och telefonen plingade när blixten slog ner i en telefonstolpe i närheten. Det fanns väl inte jordfelsbrytare och effektiva åskledare på den tiden.
 
Jag tänker också att det är konstigt att detta inte satt spår av rädsla och ångest för åskan hos mig och mina syskon. Antagligen agerade mamma och pappa lugnt och rationellt utan känslomässiga affekter och överdrifter och med en planering för att kunna rädda oss om det värsta skulle hända. Så senare i livet med jordfelsbrytare och effektiva åskledare så är åskan ett välkommet och imponerande väderfenomen.
 

2018-07-07
19:29:14

- Du är mycket sjuk, sa doktorn
- Och jag som känner mig så pigg, sa jag .
- Men du är mycket mycket sjuk, sa doktorn. Och jag blev tyst.
 
Dialog hämtad från ett möte med anestesiläkare i veckan som gick. Jag var där för att tala om de misslyckade försöken att sätta peg. Nu blev jag för första gången rekommenderad att istället sätta sond för att slippa den påfrestning en pegsättning innebär. Jag ska fundera över detta och också överväga om jag vill få remiss till ALS-teamet i Lund för att höra vad de tycker är lämpligast i min situation. De borde ha större erfarenhet än här i lilla Blekinge. Tyvärr måste jag säga att jag upplevt att det finns kunskapsbrister om ALS. För första gången i mina möten med sjukvården angående peginsättning har jag saknat samordning och engagemang och känt mig bemött främst som en ALS-diagnos.
Kanske är det klart att det måste bli så när det är läkare som ser mig för första gången och sällan träffar personer med ALS. Säkert ser jag "mycket sjuk" ut där jag sitter tillbakalutad i rullstol med näsmask på. De ser väl inte på mig att jag vill göra allt för att verka och vara så frisk och vanlig det bara går.
Även om jag tydligen misslyckas med detta så får det mig i alla fall att må bättre mentalt än om jag låter sjukdomen golva mig helt.

2018-04-18
10:00:00

Rilutek
Forskning visar att medicinen Rilutek betydligt påverkar överlevnaden i ALS i ett sent skede av sjukdomen. När jag för någon månad sedan hade svårt att svälja tabletterna och istället började pulvrisera och blanda med äppelmos för att få ner dem, var jag nära att ge upp. Jag tyckte att de smakade så illa och bedövade munnen en stund efteråt. Så jag tänkte att jag tror inte de gör nytta nog för att plåga sig. Tänkte att jag kan sluta med dem tills jag får pegen insatt och kan inta medicinen den vägen. Men jag fortsatte att tvinga i mig morgon och kväll. Nu när jag läser detta är jag glad över min envisa uthållighet.   
 
Rilutek
 
https://alsnewstoday.com/2018/04/10/rilutek-prolongs-survival-later-stage-als-patients-study-says/?amp