livetochals.blogg.se

2015-04-22
10:51:34

Svenska neuroregister
är ett nationellt kvalitetsregister över neurologiska sjukdomar som har tillkommit för att få en gemensam kvalitetskontroll och verksamhetsuppföljning där läkare från hela Sverige kan arbeta gemensamt för att förbättra sjukvården för patienter med ALS. Registret syftar till att hålla en hög och jämn kvalitet för ALS-vården, med gemensamma riktlinjer för utredning och behandling. På så sätt skapas en samarbetsyta och en forskningsbas för hela Sverige. Carolin Ingre, som jag skrivit om 140315, är kontaktperson för ALS-registret.
 
Bildresultat för svenska neuroregister als
 
Registret är nu också öppet för registrering av ALS/motorneuronsjukdomar.
Se: http://www.neuroreg.se/sv.html/motorneuronsjukdom-om
 
Registreringen görs av läkare och sjuksköterska på den klinik man tillhör. Jag har i dagarna bett min neurolog om hjälp med registreringen och hoppas att det ska fungera.
När det är gjort ska man själv kunna lägga in egna uppgifter i Patientens Egen Registrering (PER, en internettjänst för att bidra med data till vården.

Ett steg på vägen mot kvalitet och trygghet!
 
 

 

Kategorier: Allmänt; | Ingen har kommenterat än bli den första!

2015-04-17
12:11:12

Ny ventilator

Igår var sköterskan på lungmottagningen här hemma för att prova ut en ny ventilator, ResMeds Astral 150. Hon är för mig en ovärderlig person med sin kompetens och sitt engagemang.  

Jag behöver sedan någon månad i princip andningshjälpmedel hela tiden. På natten och när jag ligger ner och vilar på dagen så har jag hel mask som täcker näsa och mun. Dagtid har jag annars en näsmask som gör det möjligt att äta, dricka och prata. Talet med nästäppa verkar uppfattas tillräckligt bra av omgivning så att jag kan göra mig förstådd också per telefon. Jag blir inte så uttröttad av att prata när jag får bra med luft hela tiden. Jag tycker mig också ha mer ork att vara social och orka tänka klart.

 

Till den nya ventilatorn finns också ett munstycke som jag ska kunna hämta luft ur då jag inte har näsmasken på. Jag ska prova om munstycket kan vara bra när jag duschar och tvätta håret. Kanske kan det också ge tillräckligt med luft under kortare stunder vid måltider och om jag vill prata utan nästäppa. Vi får se.

Det fina med den nya maskinen är framför allt att jag själv kan bära den med mig när jag stapplar omkring i huset.

 
Så är det just nu och det är det som gäller. Jag har bra andningshjälpmedel och vitsipporna blommar :)
Kategorier: Allmänt; | Ingen har kommenterat än bli den första!