livetochals.blogg.se

Så har jag då fyllt 61. Det är ett mål jag haft – att bli ytterligare ett år äldre. Känns lite som en triumf mot sjukdomen för varje år som går. Det har nu gått drygt nio år sedan jag upptäckte de första symptomen med muskelryckningar i vänsterarmens biceps. Ca 10 % överlever med sjukdomen ALS i mer än 10 år. Sannolikheten att jag tillhör den gruppen är ju inte så stor men för varje år som går större. Jag har haft perioder då jag räknat ut mig själv och tänkt att det är sista sommaren, sista resan, sista julen…  

Men det är en dålig strategi för överlevnad! Det är viktigt att ha planer för en framtid trots låga odds. Så det får man försöka att kämpa med så länge det bara går!

Hur som helst blev det en helt fantastisk 61-årsdag! Mitt andra barnbarn, en liten flicka, föddes på min födelsedag. Nu känner jag ännu starkare motivationen att leva på och följa mina barn och barnbarn.

I morse upplevde jag en känsla av tacksamhet över att ännu en dag sitta vid sidan om min man och äta frukost. Det är lördag. Vi äter äggsmörgås och lyssnar på Spanarna i P1. Ute är det stilla, marken lätt pudrad av snö. Vatten, träd och himmel i varierande grå nyanser.

Senaste tiden efterhand som jag blivit sämre är känslan av avund och besvikelse mer dominerade. När jag ser äldre par så tycks det mig så orättvist att min man och jag inte kan få uppleva att bli friska pensionärer tillsammans åtminstone några år. Kunna resa, gå på bio, ta en promenad. Den allra största sorgen är att jag inte kan bära, leka och krama mitt barnbarn. Jag ville så gärna fått uppleva att jag kunde finnas som en resurs.

Jag försöker intala mig att det finns de som har det värre. Som aldrig har fått vara friska, som inte fått uppleva att bli förälder. Ibland tänker jag att det hade varit värre för mig att stå vid sidan om och bara se på hur en nära anhörig eller vän bryts ner mer och mer. Vilken frustration!