2016-08-24
10:00:00
"..... Vilket visar att sjukdomen går att bota"
Såhär stod det i Folkbladet igår. Jag hoppas att han inte är felciterad!
"– Nya tekniska hjälpmedel och fler forskare som kan bidra gör att forskningen går fortare framåt än någonsin förut, säger Peter Andersen som tillsammans ALS-teamet i Umeå även leder studier för att ta fram antikroppar som bromsar sjukdomen.
– Trots att vi känner till ett 30-tal sjukdomsgener som kan ge upphov till ALS och att vi förstår mycket om hur sjukdomen sprider sig i nervsystemet, finns ännu inget botemedel. Men alla anlagsbärare blir inte sjuka, vilket visar att sjukdomen går att bota, säger Peter Andersen"
Läs hela artikeln:
Det låter bättre än det en annan läkare sa till mig, "att kunna bota degenerativa sjukdomar innebär detsamma som att kunna stoppa åldrandet". Och det är det väl ingen som tror någonsin kan bli möjligt.
2016-08-23
11:42:14
Äta bör man....
annars dör man. Och det vill jag inte, varken äta eller dö. Måltiderna har börjat ta så lång tid. Jag tuggar och tuggar maten och smuttar på drycken för att undvika att sätta i halsen. Det har hänt några gånger att en smula eller tablett hamnat fel och det är jobbigt. Jag upplever inte att jag har bulbär påverkan men jag spänner mig eftersom jag inte kan hosta. Så min doktor tycker jag ska undersöka det här med peg in till magsäcken. Ytterligare ett steg i nedmonteringen av mina funktioner. Men vad göra - jag vill ju leva!
Jag älskar det (livet) även om det inte är som jag vill
2016-08-20
16:36:34
Skördetid
Dagens skörd i växthuset.
Härligt men samtidigt känner jag ett vemod över att sommaren snart är slut. Hur ska det bara bli? Hur ska det gå med allt? Tänker att jag måste skaffa mig nya upplevelser för att kunna överleva vinterhalvåret och ha någon livskvalitet. Jag har aktiverat färdtjänsten igen. Har inte åkt sedan jag började med ventilator för drygt två år sedan. När min syster varit här har vi gjort utflykter med bilen och det är ju förstås smidigare. Men nu är det länge sedan så jag börjar sakna att se folk och shoppa lite. Ska försöka att komma in till stan eller till trädgårdsbutiken.
2016-08-18
12:44:30
Hensmåla Triathlon 2016 - allt över till ALS
Vilken folkfest! I år hade vi värme och solsken också. En fantastisk dag med alla glada och engagerade människor. Jag beundrar min bror (i mitten i limegrön tröja) med familj och också alla andra som hjälper till att göra detta möjligt. Och så alla deltagare och besökare som fyllde platsen med liv och rörelse.
Det är människorna som gör skillnaden.
2016-08-14
14:30:46
Mer anpassning
Nu har jag accepterat att jag får leva det fortsätta livet på nedervåningen. Jag behöver stöd av två starka och stabila personer för att gå i trappan upp till andra våningen. Så nu har vi installerat en tv här nere. Det blir säkert bra men visst är det sorgligt att begränsas mer och mer. Tankarna på allt jag vill men inte kan kommer upp men jag försöker få dem att flykta bort. Ibland lyckas det ibland inte. Det är ju helt meningslöst att gräma sig när det inte hjälper det ringaste. Det suger bara musten ur mig.
I den gångna veckan installerades en ramp vid yttertrappan så att jag kan åka rullstolen ut i trädgården eller till bilen eller till elrullstolen som jag har i ett litet garage där rampen slutar. Det var nog i grevens tid. Jag är vinglig i gången och har behövt stöd av någon för att komma upp och ner också här. Som tur är har jag inte ramlat. För att behålla lite trappa som entré för de som kan gå fick vi påtala och bekosta det själva. Men ok det ser inte så snyggt ut men jag bryr mig mindre och mindre.
2016-08-13
15:18:00
Att gråta
Nu är det länge sedan jag grät ordentligt. Det bir stopp i näsan och näsmasken kan inte ge mig luft. Jag kan inte torka bort tårar och snor själv så min gråt blir något jag måste engagera andra i. Det blir bara så ömkligt så jag låter bli.
Att gråta är annars en fantastisk tillgång som jag tror är en bra ventil för alla. Kanske kompenserar jag genom att vara mycket lättrörd. Det räcker med några vänliga ord så blir jag blank i blicken.
2016-08-11
12:51:00
Glädje
Jag längtar efter dig me´ farmor.
