livetochals.blogg.se

Äntligen har jag fått båda vaccindoserna så om 1-2 veckor ska skyddet mot Covid-19 vara cirka 95%. Snart kan man våga sig ut.och kanske våga träffa familj och vänner. Våga gå på Plantriket, Minta och Åhlens och shoppa. Kanske åka till hemtrakterna och träffa bröderna, gå på Börjes, Ljushuset och titta till Degerhaga. Som jag längtar... 

 

 

Hoppas bara att alla som blir erbjudna också vaccinerar sig så världen kan börja fungera och människor kan mötas och vara nära varann igen. Det verkar vara den chans vi har. 

 

 

Min syster var här i helgen. Hon hjälpte mig att sy kuddar medan vi lyssnade till Nationalteatern och Tältprojektet från 70-talet. Nästan 45 år gamla minnen fick liv och vi var tillbaka i Lund igen. Det var spännande att bo där under den tiden då det mesta var alternativt och ifrågasatt. Vi gick i näbbstövlar och velourgkläder, farfarströjor, snickarbyxor och palestinasjalar. Män såväl som kvinnor. Vi tovade ull och växtfärgade garn som vi stickade tröjor och västar av, allt i unisexmodeller. Vi gick i Barsebäcksmarchen mot kärnkraft och var engagerade i Folkkampanjen mot kärnkraft inför folkomröstningen 1980.

Vi lyssnade på progg och latinamerikansk musik, hade matlag och fester. Nästan aldrig såg vi på tv. 

Det var en så speciell tid men kanske alla känner så inför den perioden i livet när man söker sin tillhörighet och bygger sin världsbild.

Jag hörde någon jämföra proggen med hiphop. Kanske är det så? 

 

Smålands nationaldag firas imorgon för att hylla den smålänska dialekten - gärna med prinsesstårta eller något annat bakverk med "massipan"

 

Detta är helt nytt för mig men visst är det lite kul för oss från Småland att få en anledning att äta tårta såhär en vardag i början av mars. 

Egentligen har jag aldrig varit särskilt stolt över den smålänska dialekten, snarare tvärtom. Men man ska värna om dialekterna, eller hur?  

Med åren har jag kommit att uppskatta mitt ursprung mer och mer. Det omvittnade karaktärsdraget hos smålänningar att vara slitvargar, arbetsamma och sega är väl värd att hylla, tycker jag. Egenheten att vara snåljåpar är ju däremot inget att stoltsera med om man inte omskriver betydelsen snål till sparsam med förmåga att ta tillvara och hushålla med resurser. Det vill vi ju alla kunna. 

En  utflyttad smålänning, Jonas Svenningson, grundade traditionen 2010 på sin facebook-sida med förklaringen: "Fössta Tossdan i Mass firas tack vare en ur dialektsynpunkt sällsynt lämplig kombination av ord innehållande det kontroversiella ljudet 'rs'" Det är alltså framförallt det småländska sättet att uttala ”rs” som gjort att just första torsdagen i mars passat bra. Sedan har traditionen växt och kanske växer än mer. Såg på facebook att Börjes i Tingsryd gör reklam för massipantååta.  .

 

fick vi en varm dag så våra barnbarn kunde komma till oss och vara ute i trädgården tillsammans. Det blev lek, korvgrillning och glass men inga kramar. Helt enligt Folkhälsomndighetens rekommendationer. 

 

 

 

Underbart att träffa dem! Nu längtar vi till nästa varma, soliga dag. 

Såhär fina munskydd kan man sy själv! 

 

I fredags blev det kris. Alla munskydden var slut och ingenstans att få tag på. Sonen letade på nätet och fann detta youtubeklipp, https://www.youtube.com/watch?v=W6d3twpHwis 

Han körde och köpte dammsugarpåsar, tog fram symaskinen och sydde upp ett antal till sig och assistenterna. Jag blev sååå imponerad av hans handlingskraft och skicklighet att sy. 

 

Såg om denna finstämda italienska film från 1994. En berättelse om Mario som får ett viktigt uppdrag att leverera post till den chilenske poeten Pablo Neruda som lever i exil och tillfälligt bor på den lilla italienska ön. En vänskap utvecklas och Mario lär sig betydelsen av orden i närmandet till sin kärlek Beatrice. 

Huvudrollen som postiljon spelas av Massimo Troisi som dog dagen efter sista inspelningen. Han blev postumt nominerad till  Academy Award for Best Actor för rollen som Mario. 

 

 

 

Sedan 14 dagar har jag en peg inopererad i magsäcken genom vilken jag får all näring.

Det är mer än fyra år sedan jag började planera för detta men det har stött på hinder på vägen. Hösten 2016 backade jag själv ur och tänkte att det ska nog gå ett tag till att fortsätta äta. Ett år gick och rädslan för att sätta i halsen tilltog. Ett försök att genomföra operationen utan narkos gjordes men avbröts när det jag tuppade av.

Så några månader senare planerades operation med narkos. Allt var förberett, även ett samtal med narkosläkare, och det verkade som möjlighet till överlevnad fanns om inte annat så med track som sista utväg. Men när jag träffade den ansvarige narkosläkaren var han mycket tveksam till min möjlighet att klara av operationen och gav mig tydlig information om att det inte var aktuellt med track om jag inte kunde andas själv med mina masker. Det beslutet var taget i samråd med en neurolog som inte alls känner mig, eftersom min neurolog inte var i tjänst. Anledningen var uppfattningen att personer med ALS inte ska ha track eftersom de blir inlåsta i sin kropp utan möjligt att kommunicera. Att jag sedan många år tillbaka framfört och fått inskrivet i min journal att jag vill få track som sista utväg togs ingen notis om. En förlegad syn på ALS, enligt min uppfattning. Så det blev ingen operation. 

Innan sommaren 2018 träffade jag en anestesiläkare tillsammans med min neurolog. Han tyckte att jag var mycket sjuk och ansåg att jag inte skulle klara en sövning utan förordade istället en sond via näsan. OK, tänkte jag, då kör jag på och fortsätter att äta så länge det bara går och när det inte går längre får de sätta en sond i näsan. Vid ett läkarbesök på lungmottagningen i slutet av 2019 bestämdes att jag skulle röntga sväljfunktionen med medverkan av min logoped. Det blev tydligt att sväljfunktionen är nersatt med risk för att mat kommer fel. Måltiderna hade börjat ta allt längre tid och blev mer och mer smärtsamma eftersom jag måste sitta framåt lutad med pannband på för optimal sväljningsvinkel. Min lungläkare förde samtal med narkosläkare och kirurg om hur en peginsättning skulle vara möjlig och kom fram till att operationen skulle göras om jag så önskade. Det tydliggjordes också att en track skulle sättas om det krävdes. 

Den 19 mars opererades jag och allt gick bra! När jag vaknade var lungsjuksköterskan där och stöttade min andning med helmask. Fantastiska och proffsiga människor runt omkring. 

Samma kväll fick jag börja med sondmatning som sedan trappades upp snabbt. För snabbt för mig som ätit så lite och långsamt de senaste åren. När jag kom hem fick jag ett bakslag med alltför kraftig skum- och slembildning. Vid ett tillfälle fick vi tillkalla ambulans för jag hade svårt att få luft. 

Jag började om med låg dosering och långsam upptrappning vilket jag fortfarande håller på med. Fortfarande har jag besvär med skum- och slembildning men hittills hanterbart. Peppar, peppar..... 

i förgår. Alltid lika roligt att fira födelsedag! I år med mitt barnbarn som fyllde fem på samma dag. Kan man önska sig något bättre? Så kom mina närmsta på besök och så blommor från gamla kära arbetskamrater och sms- och Facebookhälsningar! 

 

 

 

 

Såg igår ett avsnitt av Antikrundan, där Knut Knutsson säger "Ska vi va' så rackriga...? "

Vilken flashback jag fick! Jag tror inte jag hört ordet rackriga sedan barndomen. Pappa brukade säga så om att vara busiga.  Kanske med en ton av illmarighet eller skojig lurighet, typ "vilka rackriga ungar... " . 

Minns jag rätt frågar jag er som var med på 50 - 60-talen hemma i Småland?

Minnet av pappa gjorde mig i alla fall varm om hjärtat. 

 

 

 

 

25 liter olivolja från kooperativet Colli Etruschi i den lilla byn Blera, cirka 7 - 8 mil norr om Rom. Där bodde vi ett par somrar när vi var unga. 

Den goda olivoljan levererad vid ytterdörren är min nostalgitripp till det genuina Italien som jag alltid längtar till. När jag inte kan komma dit får jag fösöka att få det att komma till mig.  

 

 

fyller min dag. 

Det tar minst en timma per måltid att äta eftersom det inte blev någon peg inmonterad i magsäcken. För att det inte ska upplevas så drygt läser vi tidningen, lyssnar på radio eller ser tv under tiden. 

Så är det andningsgymnastik med motståndsandning, inhalering av natriumklorid (slemlösande) och därefter hostmaskin tre gånger per dag. På kvällen klämmer vi in inhalering av Combivent som ska verka vidgande på luftrvägarna. 

Och så hygien och toalett dagligen. 

 

Det blir inte mycket tid över.  

och nu är vi mitt i högsommaren 2019. Det var otippat att fortfarande kunna sitta här och skriva på datorn. Mycket har hänt under det halvår jag inte skrivit något här i bloggen. Idag vid frukost pratade assistenten och jag om att skriva vilket gav mig iimpulsen att leta fram bloggen igen. Den är fortfarande besökt nästan dagligen så jag fick åter lust att skriva. 

Det dryga halvåret som gått har varit så meningsfullt och livgivande och dagarna har gått snabbt. Under perioden december 2018 t o m april 2019 hade vi glädjen att få träffa barnbarnen och deras föräldrar nästan varje dag då de bodde hos oss medan de letade nytt boende i Blekinge. Vilken gåva att få lära känna och följa dem närmre i vardagen. Så skulle jag gärna fortsatt. Men de bor nu bara 20 minuters bilfärd härifrån så det är lätt att träffas spontant. Underbart! 

Sedan maj har jag ägnat mig åt introduktion av assistenter och hjälpmedel. En dag i våras vek sig mina ben utan förvarning när jag gick med stöd av min man och en assistent till duschen. De höll mig så jag föll inte men jag blev rädd och försiktig och vågar inte gå mer. Det medförde en stor förändring. 

Nu sitter det liftar monterade i sovrummet och i hallen. Jag har provat och det fungerar bra men tar ju sådan tid att förflytta mig. Åh vad det har varit jobbigt mentalt att acceptera liftarna. Jag hatar dem men är beroende av dem. När jag beskrev det för min doktor sammanfattade han känslan "Visst är det bra med hjälpmedel men vem vill ha skiten". 

Numer har jag också assistans dygnet runt vilket jag också i början upplevde outhärdligt. Det skulle ordnas säng och sängkläder, skrivbord och förvarning. Det kändes som assistenterna flyttade in och jag upplevde det som om mitt revir överskreds. I en dryg månad kände jag mig fylld av frustration och aggressivitet. 

Det har blivit bättre nu och jag förstår ju att det är omöjligt för min man att klara alla nätterna själv. Assistenterna är också finkänsliga och respekterar vårt behov av avskildhet. 

Man vänjer sig. som Kjell Höglund sjunger

 

Igår överlämnades pengarna från årets Hensmåla triathlon tillsammans med Neuroförbundet och Stoppa ALS till uppstart och drift av ett ALS Treatment Center på Karolinska Sjukhuset i Huddinge. Centrat ska vara rikstäckande och öppet för ALS-patienter från hela Sverige att kunna komma dit och bland annat få delta i kliniska studier. Vilka fantastiska människor med Eva och Lennart i spetsen som år efter år arbetar med Hensmåla triathlon. I år var också min son Sebastian med vid överlämnandet. Jag är full av beundran!