livetochals.blogg.se

- Och jag som känner mig så pigg, sa jag .

- Men du är mycket mycket sjuk, sa doktorn. Och jag blev tyst.

 

Dialog hämtad från ett möte med anestesiläkare i veckan som gick. Jag var där för att tala om de misslyckade försöken att sätta peg. Nu blev jag för första gången rekommenderad att istället sätta sond för att slippa den påfrestning en pegsättning innebär. Jag ska fundera över detta och också överväga om jag vill få remiss till ALS-teamet i Lund för att höra vad de tycker är lämpligast i min situation. De borde ha större erfarenhet än här i lilla Blekinge. Tyvärr måste jag säga att jag upplevt att det finns kunskapsbrister om ALS. För första gången i mina möten med sjukvården angående peginsättning har jag saknat samordning och engagemang och känt mig bemött främst som en ALS-diagnos.

Kanske är det klart att det måste bli så när det är läkare som ser mig för första gången och sällan träffar personer med ALS. Säkert ser jag "mycket sjuk" ut där jag sitter tillbakalutad i rullstol med näsmask på. De ser väl inte på mig att jag vill göra allt för att verka och vara så frisk och vanlig det bara går.

Även om jag tydligen misslyckas med detta så får det mig i alla fall att må bättre mentalt än om jag låter sjukdomen golva mig helt.