livetochals.blogg.se

2018-10-02
13:30:00

125 000 till Stoppa ALS
Igår överlämnades pengarna från årets Hensmåla triathlon tillsammans med Neuroförbundet och Stoppa ALS till uppstart och drift av ett ALS Treatment Center på Karolinska Sjukhuset i Huddinge. Centrat ska vara rikstäckande och öppet för ALS-patienter från hela Sverige att kunna komma dit och bland annat få delta i kliniska studier. Vilka fantastiska människor med Eva och Lennart i spetsen som år efter år arbetar med Hensmåla triathlon. I år var också min son Sebastian med vid överlämnandet. Jag är full av beundran!
ALS Treatment Center är ett initiativ från Sebastian Penner och hans fru Kristin tillsammans med ALS-läkaren Carolin Ingre och Neuroförbundet. Det ger hopp för framtiden.
 
 

2018-09-12
17:52:04

Hensmåla triathlon 2018
 
Bildresultat för hensmåla triathlon 2018
 
Dessa fantastiska människor gjorde det i år igen. Denna gång blev det 125 000 till Stoppa ALS som arbetar på att utveckla ett nytt kliniskt forskningscentret "ALS Treatment Center" vid Karolinska sjukhuset i Huddinge för alla ALS-patienter i Sverige.

2018-08-11
16:38:48

Tankar och känslor
Det var ett givande samtal igår. Vi pratade om känslor och den påverkan de har på hur vi tänker och hur tankarna påpekar våra känslor. Och även om du försöker hålla negativa tankar och känslor inom dig så pyser de ut och påpekar människor i din omgivning. För de personliga assistenterna orsakar det en dålig arbetsmiljö, för de nära och kära skadar det relationerna. Och som vi alla vet så kan man inte ändra andra människor, bara sig själv.
 
Det blev tydligt att jag släppt mina ansträngningar att tänka klokt och känna gott. Jag har nog låtit min sjukdom bli orsak till att jag tillåtit negativa tankar och känslor dominera, har tyckt synd om mig själv och förväntat mig att andra ska ge mig rätten att låta mitt dåliga humör få spela fritt.
 
Och visst är det svårt att vara klok och positiv när man har så liten kontroll över livet och handlingarna men det ger bara en nedåtgående spiral med mer och mer låsta tanke- och känslomönster.
 
Så vad jag måste göra är att med tanken styra upp känslorna och inte tillåta den första känslan sprungen ur reptilhjärnan få fäste. Avund, bitterhet, kränkthet, skadeglädje och missunnsamhet är inga ädla känslor som ska få vara mina magkänslor och styra hur jag tänker om mig själv och andra.
 
Och det går att ändra på om jag vill genom att börja ta kontroll över hur jag tänker och låta det påverka mina relationer och så kommer känslorna att följa med.
 
Just do it

2018-07-14
18:04:25

Åskväder
Bildresultat för regn och åska
Äntligen faller regnet denna torra sommar tack vare åskväder. Så välkommet!
Tänker tillbaka på åskvädren när jag var barn på 50- och 60-talet långt ute på landet i Småland.
Man hade koll på hur nära åskan var. Vi räknade antal sekunder mellan blixt och knall, "ett tusen ett, ett tusen två... etc" där varje sekund motsvarar en kilometer. Hann man räkna till "ett tusen tio" var det lugnt och man kunde fortsätta leka men hann man bara till "ett tusen tre - ett tusen fyra" behövde vi sätta oss i säkerhet. Var det på natten väcktes alla och samlades i det största rummet, finrummet, så långt från fönster och eluttag som möjligt. Var åskan helt nära över oss hade vi värdesaker och ytterkläder inom räckhåll för att snabbt kunna ta oss ut om blixten slog ner. När vi senare hade bil satt vi i den medan ovädret drog över. Det verkar smått överspänt och fobiskt idag men var helt rationellt. Åskan hade slagit ner i ett grannhus till oss så det brann ner. Hemma hos oss slog det ibland gnistor ur eluttagen och telefonen plingade när blixten slog ner i en telefonstolpe i närheten. Det fanns väl inte jordfelsbrytare och effektiva åskledare på den tiden.
 
Jag tänker också att det är konstigt att detta inte satt spår av rädsla och ångest för åskan hos mig och mina syskon. Antagligen agerade mamma och pappa lugnt och rationellt utan känslomässiga affekter och överdrifter och med en planering för att kunna rädda oss om det värsta skulle hända. Så senare i livet med jordfelsbrytare och effektiva åskledare så är åskan ett välkommet och imponerande väderfenomen.
 

2018-07-07
19:29:14

- Du är mycket sjuk, sa doktorn
- Och jag som känner mig så pigg, sa jag .
- Men du är mycket mycket sjuk, sa doktorn. Och jag blev tyst.
 
Dialog hämtad från ett möte med anestesiläkare i veckan som gick. Jag var där för att tala om de misslyckade försöken att sätta peg. Nu blev jag för första gången rekommenderad att istället sätta sond för att slippa den påfrestning en pegsättning innebär. Jag ska fundera över detta och också överväga om jag vill få remiss till ALS-teamet i Lund för att höra vad de tycker är lämpligast i min situation. De borde ha större erfarenhet än här i lilla Blekinge. Tyvärr måste jag säga att jag upplevt att det finns kunskapsbrister om ALS. För första gången i mina möten med sjukvården angående peginsättning har jag saknat samordning och engagemang och känt mig bemött främst som en ALS-diagnos.
Kanske är det klart att det måste bli så när det är läkare som ser mig för första gången och sällan träffar personer med ALS. Säkert ser jag "mycket sjuk" ut där jag sitter tillbakalutad i rullstol med näsmask på. De ser väl inte på mig att jag vill göra allt för att verka och vara så frisk och vanlig det bara går.
Även om jag tydligen misslyckas med detta så får det mig i alla fall att må bättre mentalt än om jag låter sjukdomen golva mig helt.

2018-04-18
10:00:00

Rilutek
Forskning visar att medicinen Rilutek betydligt påverkar överlevnaden i ALS i ett sent skede av sjukdomen. När jag för någon månad sedan hade svårt att svälja tabletterna och istället började pulvrisera och blanda med äppelmos för att få ner dem, var jag nära att ge upp. Jag tyckte att de smakade så illa och bedövade munnen en stund efteråt. Så jag tänkte att jag tror inte de gör nytta nog för att plåga sig. Tänkte att jag kan sluta med dem tills jag får pegen insatt och kan inta medicinen den vägen. Men jag fortsatte att tvinga i mig morgon och kväll. Nu när jag läser detta är jag glad över min envisa uthållighet.   
 
Rilutek
 
https://alsnewstoday.com/2018/04/10/rilutek-prolongs-survival-later-stage-als-patients-study-says/?amp
 
 
 

2018-04-17
18:15:19

Nytt från Karolinska
Neurologi i Sverige
http://www.neurologiisverige.se/ny-sjukdomsmodell-underlattar-utveckling-av-mediciner-mot-als-och-ms/
 

2018-04-02
10:00:00

Nytt från Umeå

ALS-forskning vid Umeå universitet ger svar på varför sjukdomen uppkommer i vissa fall. Arkivbild.

"– Det är mycket mer på gång nu än det någonsin har varit. Jag har varit i den här branschen sedan 1992 och det har aldrig hänt så mycket som nu", säger Peter Andersen professor i neurologi i Umeå.

Forskarna har upptäckt att en stor del av alla ALS-patienter har ansamlingar av ett skadligt protein i sina nervceller som gör att cellerna slutar att fungera. Dessa ansamlingar breder ut sig från nervcell till nervcell. Med hjälp av ett ofarligt virus tänker forskarna föra in en bit arvsmassa i den sjukes nervsystem som ska rätta till den gen som gör att nervcellerna skadas.

"– Man måste blockera eller påverka på gennivå för att få effektiv behandling av ALS. Det är vi tämligen säkra på, säger Peter Andersen.
– Metoden är testad tidigare både inom cancer- och hjärtsjukdomar men det är nytt att testa på nervssystemet. Men det är nog fortfarande ett till två år tills man kan testa det på de första patienterna."

Visst låter det fantastiskt! Om 1-2 år! Äntligen lite hopp om en möjlig behandling.

 


2018-04-01
16:02:19

Nu är glada Påsken slut....
Bildresultat för gula tulpaner
 
Vi har haft en härlig Påsk med familjen hemma i flera dagar, tiden har bara rusat som den gör när man har som allra roligast och nu i förmiddags åkte de. Nu är det tomt och tyst och längtan efter dem finns redan där.
Strax efter de åkt började det snöa ymnigt som den värsta vinter. Första april och visst känner man sig hellurad på vädret.
 

2018-03-24
18:15:52

ALS-gala 2-3 juni 2018
på Djurönäset i Stockholms skärgård.
Relaterad bild
 

Stoppa ALS och Neuroförbundet presenterar stolt galan Tillsammans mot ALS, under ledning av Susie Päivärinta! Nedan kan du läsa Susies egna ord om hur galan kom till och hur planerna ser ut så här långt:

"Det här är två hjältar, Joakim och Sebastian. Båda drabbade av ALS, en dödlig sjukdom som det idag inte finns någon bot för. Joakim och Sebastian är trots sin sjukdom engagerade i att sprida information och jobba för att forskningen ska få mera prioritet och för att stöd för drabbade och anhöriga ska bli bättre.

När jag tog del av Joakims resa från att han fick sjukdomen bekräftad och där vi nu är, så blev jag både sorgsen och arg. Joakim är en fin vän sen många år och vi har umgåtts med våra familjer och stöttat varandra genom tuffa småbarnsår och i karriärer som pendlat, i toppar och dalar. Det är en enorm chock för alla, både den som drabbas och anhöriga när en sjukdom som ALS blir en stor del av livet. Joakims och Lottas familj går igenom en otroligt tuff resa just nu och som vän känner man sig maktlös. Efter att tagit del av många andra drabbades historier ser jag att det tyvärr finns mycket att förbättra kring utredningar och stöd under sjukdomens gång.

Sebastian, som driver Stoppa ALS, lärde jag känna under hösten, en mycket fin person, också han tvåbarnspappa och med ett stort engagemang kring sjukdomen. Tillsammans vill vi nu agera för att belysa och lyfta fram ALS. Det gör vi genom att anordna en stödgala under helgen 2-3 juni ute på Djurönäset i Stockholms skärgård. Det blir föredrag av några av Sveriges främsta forskare och läkare inom ALS, vimmel där alla kan umgås, spa och behandlingar av diplomerade massörer, god mat och gala med ett gäng underbara artister! Vi kommer under våren avslöja vilka. Galan kommer att ledas av fina Suzanne Axell från Fråga doktorn och ett av Sveriges bästa liveband: The Playboys.

Du kommer kunna boka olika paket: middag, övernattning på Djurönäset och gala eller välja middag och gala eller bara se galan. Bokningen sker via Ticketmaster, vi kommer lägga ut mer info när bokningen är öppen. I anslutning till helgen kommer även ett föredrag hållas. Mer detaljerad info kommer. Vi hoppas att vi är många som sluter upp och ses ute på Djurönäset för att dra igång något som vi vill ska bli återkommande, som exempelvis cancergalan. För att nå det vi siktar på med ett center för kliniska forskningsstudier och bättre stöd för sjuka och anhöriga behöver vi ditt stöd! Alla belopp välkomnas, stora som små. Insamlingen går via Neuroförbundet (som innehar 90-konto) och kommer att redovisas under insamlingens gång.

Gör så här om du vill bidra: Swisha din gåva till 901 00 75. Skriv då ”ALS-galan” i meddelanderutan. (OBS! Gåvor via Swish redovisas månadsvis) Om du föredrar kortbetalning kan det göras via galans insamlingssida som du hittar här: https://insamling.neuroforbundet.se/…/5769c079-f86d-4d1d-ba… Är du företagare och vill vara med och sponsra galan? Skicka ett mail till gala@stoppaals.se.

Dela gärna detta inlägg!

Stor Kram Susie Päivärinta artist, Sebastian Penner Stoppa ALS, Joakim Nordström Ribbing, Catrine Furubom Djurönäset och Neuroförbundet. Nu går vi Tillsammans Mot ALS!"


2018-03-21
18:10:47

Surt sa räven....
Här flyger och far de som kan, en vecka på Teneriffa, två veckor i Italien, en månad i Thailand och här sitter jag och försöker se fördelar med att inte resa. Jag sparar nu in både på koldioxid och utgifter. Såg på TV en ung kvinna som avstår från flygresor för att dra sitt strå till stacken i kampen mot klimatförändringarna. Lovvärt i mina ögon, ett initiativ som kan påverka andra att göra detsamma.
Bildresultat för flygplan sas
 
Min flygbojkott beror dock inte på miljökampen även om det finns spår av miljöaktivist inom mig (som aktiv i Folkkampanjen mot kärnkraft på 70-talet). Jag inser att hade jag varit frisk så hade min man och jag rest så mycket ekonomin bara tillåtit, njutit och tänkt att det gäller att leva medan man kan och avstått från att tänka vidare på vår individuella klimatpåverkan och istället litat till att politikerna löser detta.  
Egentligen tror jag att klimatomställningen också måste göras i det privata livet inte bara på politisk nivå. Att från 1 april i år höja flygskatten med 60-400 SEK/person och resa medförde en intensiv debatt som väl inte tystnat ännu. Det är dock hoppingivande att läsa att enligt Sifos senaste mätning är 48 procent "mycket positiva" eller "ganska positiva" till flygskatt, medan 33 procent är mycket eller ganska negativa. 18 procent svarade ej.  
 
 
 
 

2018-03-17
14:20:47

17 mars - Italiens nationaldag
Everything you need to know about March 17th, Italy's Unity Day
17 mars 1861 enades Italien till en nation. Rom och Venetien dröjde till 1870 för att förena sig med det Italienska kungariket. Förste kungen var Vittorio Emanuele II som också givit namn åt denna monomentala byggnad, Emanuelpalatset, i Roms centrum. Högst upp finns en fräsch servering med utsikt över staden. Dit måste man gå och njuta av en cappucino och en cornetto närhelst man är i Rom. Så jag fortfarande längtar Ibland .....

2018-03-06
14:52:00

Så bra initiativ.
Stoppa ALS och Neuroförbundet driver tillsammans denna riktade insamling för ALS-forskning. Målet med insamlingen är att samla in pengar för att kunna starta upp och driva ett center för kliniska studier för ALS-patienter vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge, ALS Treatment Center Karolinska.
www.neuro.se/stoppa-als
 
 se Caroline Ingre kort beskriva initiativet på Youtube:
https://www.youtube.com/watch?v=YaDCs6vucrw&sns=fb

2018-03-04
14:37:40

Nu har jag bestämt mig
Jag har mailat sjuksköterskan på Neurologen och bett om en remiss för att operera in en peg så att jag lättare ska kunna få i mig näring, mediciner och vätska via en slang/knapp på magens utsida rakt in i magsäcken. Redan hösten 2016 förordade min neurolog detta och jag hade kontakt med kirurg för att planera operationen. Sedan backade jag och har tänkt att jag väntar tills det blir akut.
 
Bildresultat för operera in peg
 
Det är nog två år sedan jag började att bli fokuserad på maten och satt och tuggade i timmar vid måltiderna för att inte sätta i halsen. Emellanåt har det fungerat bättre men jag har successivt gått över till mer flytande och mjuk kost. Medicinen har jag delat i mindre och mindre bitar tills att jag för någon månad sedan började att ta den mortlad med äppelmos. Sedan några veckor har jag också förtjockningspulver i vatten för att undvika att svälja fel. Efter mycket resonerande med hjälpmedelscentralen har jag också fått nackstöd med pannband så att jag kan sitta lätt framåtböjd för att svälja så säkert som möjligt. Och det fungerar väl hittills så väl att jag har behållit vikten men ibland känns det som nästan rent omöjligt att få i mig det som är nödvändigt. Då kan man väl säga att det blivit ganska akut, eller hur?
Fortfarande bävar jag för ingreppet och hur jag ska klara sövningen, om det blir komplikationer och mycket värk. Men jag tror att när det är dags kommer jag att överlämna mig i läkarnas händer med tillförsikt.
Så jag kan längta till att kunna klunka i mig vatten, kraska på ett gott äpple, äta nötter, klämma en pizza.... Ja tänk så lycklig man var då.
 
Nu får vi se vad som händer.  
 
 

2018-03-04
13:46:52

Snön ligger djup och vit.....
 
 ... och Bello trotsar kylan och ömsom smyger ömsom skuttar omkring i snön.