livetochals.blogg.se

2017-10-30
12:27:43

På konsert i Åstorp
 
 
Susanne Jönssons foto.
Fick glädjen att kunna vara med på Daniellas debutkonsert igår. Det var en fin upplevelse tack vare min kära systers och brors hjälp. Vacker sång och personligt och berörande framträdande. Allt praktiskt fungerande bra eftersom mina syskon ser möjligheter i hindren och inte är rädda för att hugga i. Tusen tack till dem och till Daniella och hennes hjärtliga och öppna familj.
 

2017-10-21
13:50:18

Tänderna
Det här med tänder ger mig bekymmer. Först och främst är det tandborstning som blir svårare och svårare att klara. Senaste veckan måste jag ha hjälp att borsta framtänderna. Jag har rationaliserat till en borstning per dag och det verkar vara ok. Tandläkaren gav mig t o m beröm för bra tandborstning.
Och så är det här med att gå till tandläkaren. I torsdags var jag där igen, nu för att byta ut en lagning som höll på att lossna. Dagar och nätter innan våndades jag inför hur det skulle gå att laga utan att jag sätter i halsen. Det var bortkastad oro. De är så proffsiga och stödjande på Blekingesjukhusets orofacial medicin. För att undvika att vatten och lagning kom ner i halsen satte de en liten gummilapp runt tanden och för munhålan så det kändes tryggt och säkert. Näsmasken gav mig luft.
Bildresultat för tandvårdshjälpen
 
Vid vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar tandhälsan så ingår tandvård i sjukvårdens högkostnadsskydd. Läs mer:
http://www.atstorning.se/wp-content/uploads/2013/03/1177_PATIENT_nat_webb_1302072.pdf
 
 

2017-10-15
12:33:00

Nu får det räcka
jag orkar inte med min hjälplöshet och detta beroende längre! Det förstör mig fullständigt. Jag blir rasande och bitter och förtvivlad. Vad blir kvar av mig?
 
Emellanåt tar denna förlamande hopplöshet över och jag fastnar i onda tankar. Tyvärr går det ut över framför allt människor som jag tycker om och älskar och jag blir elak och sårande. Samtidigt är det bara dessa nära människor som kan få mig i balans igen genom tröst och kärlek. Det kan inte vara lätt att vara närstående.
 
Bildresultat för förtvivlad

2017-10-13
12:11:27

På glid
Igår fick jag ett glidlakan till sängen så att jag ska kunna vända mig från ena ryggsidan till den andra lite lättare. Jag vill slippa störa min man på natten. Det funkade ganska bra så nu får det räcka ett tag. 
Så ska jag köpa halksockar så jag inte glider iväg när jag blir lyft från alla mina stolar. Det är inte mycket stadga kvar i kroppen. Kan fortfarande stå och gå några steg med stöd men känner mig som en trasdocka med hängande huvud och armar.
Bildresultat för halksockor vuxen
 
Vad nästa steg blir vill jag inte tänka på  

2017-10-10
15:24:00

Förkylningstider
 
 
Nu börjar kylan och därmed förkylningarna och influensorna och den ständiga oron hos mig för att bli smittad. Vi är noga med att tvätta händerna ofta, använda handsprit och vid behov munskydd. Men läste just att det kan ge en falsk trygghet om dessa skydd inte används rätt. Viktigt är att man undviker att ta med sina händer i ansiktet, munnen och ögonen både för den som är förkyld och för den som ska undvika smitta. För mig är det ingen svårighet att låta bli eftersom jag inte kan men jag märker att det är lätt för de som kan lyfta sina händer att glömma sig.
Med min bacillskräck blir måltiderna ganska tjatiga tillställningar...  
 

2017-10-09
14:34:23

Bello
har flyttat in hos oss.
En 13 veckor gammal kattunge från Småland. Han har nu bott en vecka hos oss och är redan hemmastadd. Tillgiven, lekfull och intensiv fyller han våra dagar med livfullhet. Visst är han busig och på allt, matbordet, växterna, slangar och sladdar men det är ett bra sätt att få mig att tänka på annat än mig själv.
 
 

2017-08-21
19:25:00

Utflykter
Förra veckan blev det äntligen av att göra ett par utflykter. Först var jag med min syster och hennes ena dotter på Minta i Ronneby. Där gick vi i nästan tre timmar och tittade och köpte också några saker. Därefter åkte vi till Mandeltårtan vid Brunnsparken och fikade. Innan fikat hade jag en vånda över vad jag skulle kunna äta utan att riskera att sätta i halsen. Jag känner mig obekväm att äta i andras sällskap mycket för att jag måste sitta tyst för att undvika felsväljning. Det gick bra och vi hade en fin stund på den vackra platsen innan vi åkte hemåt.
 
På torsdagen åka min man och jag till Öland tillsammans med goda vänner. Vi började med Paradisverkstan, där vi tittade runt och sedan satt i den fina trädgården och fikade. Sedan åkte vi till Solliden och gick runt där och tittade på allt vackert. Det var ett fantastiskt väder och vi njöt mycket av platsen. Bara jag var otålig för att jag hade svårt att sitta bra i rullstolen för att jag hade ont i nacken. Vi fick förklaringen till problemet när vi tillbaka i bilen såg att vi glömt lägga i sittkudden.
 
 
Solliden uppfördes av drottning Victoria 1906. Hon hade hämtat inspiration till arkitekturen från Axel Muntes San Michele på Capri där hon vistats mycket som god vän till Axel Munte. San Michele är en av de vackraste platserna jag har besökt och dit vill jag alltid återvända. Men numer får vi nöja oss med en fin upplevelse på Solliden istället.

2017-08-20
19:06:27

Fjärilseffekten
av Karin Alvtegen har jag lyssnat på några kvällar. Man får följa tre personer som på något sätt binds samman i ett händelseförlopp. Den var mycket fängslande, speciellt att följa en av personerna, Bodil, som i 50-årsåldern fått en diagnos som inte benämns men som underförstått är ALS. Den dödliga diagnosen får henne att fatta nya beslut som påverkar hennes relationer och gör tiden hon har kvar dyrbar.
 
Bildresultat för fjärilseffekten
 
Fjärilseffekten är ett begrepp inom kaosforskning som beskriver hur en liten händelse, t ex en fjärils vingslag i en del av världen, kan få omfattande betydelse för t ex bildandet av en orkan i en annan del på jordklotet.

2017-08-12
16:31:38

Koppla av
Varför vill alla koppla av när jag så innerligt vill koppla på?
Bildresultat för vila sig
 
 
Jag har helt tappat bort det här med att koppla av. Jag sitter ju bara stilla hela dagarna och längtar efter att få koppla på och göra allt jag inte kan; diska, städa, dra ogräs, putsa fönster... snabbt och galant.
Jag är så uppfylld av allt som behöver göras och mina tankar kretsar mycket runt hur jag ska få andra att göra det jag vill utan att helt trötta ut dem. Detta driv i vardagen stärker min livslust och ger mig stimulans. Men jag minns att jag som frisk inte tyckte om att bli arbetsledd i detalj utan ville själv styra och ställa. Jag påminner mig också om att jag gärna kunde sitta med en kopp kaffe och vila trots ogräs, disk och dammråttor. 
 

2017-08-06
13:15:00

Samtalsstöd
Jag blev uppringd av en man som fått diagnosen ALS för någon vecka sedan. Han var förtvivlad och sökte hjälp och lindring mot ångesten. Jag tipsade om kontakt med kurator.
Det har varit och är ett bra stöd för att motverka ångest och att försöka styra tänkandet för mig.
 
Jag minns när jag fick diagnosen för drygt 11 år sedan. Jag var ensam hemma eftersom min man då veckopendlade till jobb. En god vän kom till mig och jag fick prata av mig. Men på kvällen när jag var själv tog ångesten i och jag tog bilen och körde mot psykakuten men ångrade mig och tog kontakt med sjukvården för att få sömntabletter och Sobril. Sömntabletterna tog jag men sov inget ändå första natten. Sobrilen vågade jag inte ta när jag var ensam och det blev aldrig av att jag provade den sedan heller. Nästa dag var jag på jobbet men gjorde nog inte mycket nytta. Pratade med mina närmsta och käraste kollegor och fick också kontakt med kurator på eget initiativ. Det tog naturligtvis tid ändå innan den bedövande ångesten släppte men jag kände mig inte så helt utelämnad åt mig själv.
 
Man ska inte behöva stå ensam i sådana lägen. Det borde införas en rutin att alla får ett första samtal med kurator vid så allvarliga diagnoser. 
 

2017-08-05
12:06:00

Gröna hjärtat mot ALS
är ett fint initiativ av min son Sebastian och hans fru Linda. Här är inflationen som finns på Facebook:
 
Gröna Hjärtat mot ALS foto.
Gröna Hjärtat mot ALS startades i juli 2017 av Sebastian och Linda. Sebastians mamma fick diagnosen ALS för 11 år sedan och lever därefter med sjukdomen och alla de hinder som den medför.

Då det ännu inte finns något botemedel mot ALS så är det forskning som krävs. Vi vill därför genom projektet Gröna Hjärtat mot ALS samla in pengar till denna forskning.

Vi säljer armband för 150:- med texten "DITT NAMN mot ALS".

Alla pengar förutom materialkostnad och frakt kommer att gå till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning (http://ullacarinstiftelse.se/). Beställ genom att skicka ett mail med nedanstående uppgifter till gronahjartatmotals@gmail.com:

- Det namn ni vill ska stå på armbandet - Den färgkombination ni vill ha, välj mellan vitt, svart, mörkblått, ljusblått, mörkgrönt, ljusgrönt, orange, rött, gult, brunt och trä - Storlek (mät din omkrets på handleden där du vill ha armbandet, ange måttet i mm utan att lägga till marginal) - Namn och adress dit armbandet ska levereras.

När vi har fått er beställning så mailar vi numret dit ni kan swisha kostnaden för armbandet 150:-. När vi mottagit er betalning börjar vi tillverka armbandet och skickar det sedan så fort som möjligt. Då vi gör detta på vår fritid så kan leveranstiden variera beroende på hur många beställningar vi har fått in.

Vill ni bidra med större summa än 150:- så går den extra delen oavkortat till Ulla-Carin Lindquists stiftelse.

Tusen tack för er hjälp i kampen mot ALS!


2017-08-04
11:47:35

Info om forskningsläget
Publicerad 24 maj 2017.
 
Peter Andersen berättar om den senaste ALS-forskningen och säger att vi står inför ett genombrott med genterapi som behandling. Dessutom finns ett antal mediciner som kan verka lovande och som kan finnas tillgängliga inom ett par år. Han säger också att det är en resursfråga vad gäller ekonomi och personal som måste hanteras politiskt. Det gör mig än mer övertygad om att informationsspridning om ALS är jätteviktigt. Så alla initiativ behövs.  
 
 
 

2017-08-01
19:44:16

Tillbaka
Tänkte försöka börja skriva igen. Dels för att jag ser att ni några följare läser och för att nu tänker jag försöka sprida information om ALS.
 
Det var en lyckad GÅ MOT ALS den 25 juni. Regnet upphörde och solen sken på alla de 71 deltagarna som promenerade i Ronneby Brunnspark. Ingrid hade förberett och fixat fika sponsrad av ICA MAXI i Ronneby. Så roligt att så många ville delta!
 
Torsdagen innan hade BLT en artikel inför GÅ MOT ALS, där jag figurerade på en jättebild. Artikeln var välskriven och seriös så det var värt det. Dessutom hade reportern skrivit om Ice bucket callange och intervjuat en neurolog om bl a ALS-team i Blekinge. Han berättade där att det var 11 personer i Blekinge som fick diagnosen ALS 2016.
 
Artikeln hjälpte säkert till att så många GICK MOT ALS och jag fick positiv respons från några vänner. Från mina söner fick och får jag ett fantastiskt stöd och support och deras engagemang vill jag ju också stödja.
Så nu går jag all in.....
 

2017-07-31
16:21:16

Triathlon mot ALS 2017
I lördags var det årets Triathlon i Hensmåla för sjätte året i rad. Vädret var kyligt och regnigt men ändå bara glada människor som arrangerade, tävlade och tittade på. Tänk vad människor kan åstadkomma tillsammans. Ni är så fantastiska som år efter år satsar er tid, energi och engagemang!
 
Neuroförbundets foto.
 
Nytt för i år var att man kunde tävla i lag och bara simma, cykla eller springa. Neuroförbundet var där med bland andra ordförande Lise Lidbäck som avfyrade startskotten.
 

2017-04-23
13:13:00

Gå mot ALS i Ronneby brunnspark
GÅ MOT ALS foto.
 
För första gången arrangeras Gå mot ALS här i Blekinge på ALS-dagen den 25 juni, söndagen i midsommarhelgen, tack vare en eldsjäl från Ronneby. Initiativtagare är ursprungligen en kille i Lund som i fyra år i rad har genomfört promenaden i Lunds stadspark. Evenemanget har därefter spridits på många håll och i fjol kunde man Gå mot ALS på 17 platser i Sverige. Så i år blir det förhoppningsvis på minst 18 platser.
 
 
Information från arrangören:
 
25 Juni 2017 är det åter igen dags för att GÅ MOT ALS. Efter framgångarna 2015 och 2016 tar vi nya tag och hoppas samla in ännu mer pengar till ALS-forskning. Som tidigare går alla insamlade pengar oavkortat till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.
Vi samlas vid södra spetsen på dammarna, se bild för event, ca femton minuter innan den gemensamma gången 14:30. Om ni kommer med bil finns möjlighet att parkera vid Ronneby Brunnsbad.
Genom att delta förväntas man donera 100kr per person, för barn skänker man frivillig summa. Donationen samlas in vid start. Ta helst med jämna pengar. Det kommer även att finnas möjlighet att donera via Swish.
Hittills har vi samlat in nästan 1 100 000kr och vi hoppas sjävklart att öka på det.
Välkomna!