livetochals.blogg.se

2017-03-08
14:34:06

Förkylt
Förra onsdags kväll blev jag plötsligt täppt i näsan. Inte lätt när jag har näsmask. Tack och lov var jag inte själv så jag fick hjälp att byta till helmask. Så tog heshet vid och jag stimmade upp mig! Detta är ju just det jag fasat för, tänkt att jag klarar inte en förkylning inte utan att bli trackad... Jag ringde lungmottagningen och ville förvissa mig om att de skulle ta emot mig där om och när det blev kris. Fick veta att akutvård alltid måste sökas på Akuten. Naturligtvis förstås. Jag har nog blivit lite bortskämd av alla duktiga och engagerade personer som jobbar på Blekinge landsting och känner att min sjukdom är så speciell så jag ska ha en gräddfil inom vården. Nåväl, jag fick penicillin utskrivet och den verkade ha effekt direkt men kuren är inte över än och jag har fortfarande mycket slem att få upp. Som tur var hade jag bara ett par dagar innan förkylningen bröt ut också fått en ny slemlösande behandling med koksalt. Peppar, peppar! Hoppas nu att detta hjälper mig hela vägen så jag slipper trackas.  

2017-02-13
12:05:25

Ögonstyrning
har blivit min nya hobby. På den ögonstyrda datorn kan jag skypa, maila, surfa och skriva och få tal till det jag skriver. Redan för 8-9 år sedan fick jag testa att kommunicera med ögonen alternativt med en sensor på nästippen. Man ville från hjälpmedelscentralens sida tidigt i sjukdomsförloppet visa på vilka möjligheter det finns när kroppens funktioner avtar. Ingen visste då heller hur långsam försämringen skulle bli hos mig. Det var för tidigt för mig och jag testade pliktskyldigt men tog det inte till mig. Sedan dess har jag hållit ögonstyrning ifrån mig och använt skärmtangentbord och vanlig mus på datorn, vilket fortfarande fungerar någorlunda bra så jag kan använda det som alternativ.
Företaget Tobii Dynavox har utvecklat tekniken mycket på dessa år och numer känns det smidigt och lätt att vänja sig.
Jag har också fått skriva under en ansvarsförbindelse att skydda utrustningen och blir ersättningsskyldig om den skadas på grund av oaktsamhet. Det måste alltså informeras till försäkringsbolaget så värdet täcks av hemförsäkringen.

2017-02-12
15:10:00

Den som väntar
på något gott...
Det känns som om jag lever i en ständig väntan. Väntan på vad? Väntan på att livet ska passera? Nej, nu väntar jag på att träffa barnbarnen nästa helg. Det är gott och värt att vänta och längta till i många dagar.
Sedan....?
Sedan väntar jag på våren och under den dryga väntan tills våren kommer längtar jag efter helgerna och efter att min syster ska komma och att få prata med mina barn och barnbarn helst på skype och att träffa goda vänner...
 
Samtidigt vet jag ju att jag blir sämre för var månad som går. Ibland grips jag av längtan tillbaka till då jag kunde resa mig själv, gå uppför trappan, göra utflykter utan att få ont i nacken.... Då livet var lite lättare.
 
 

2017-02-11
14:57:00

63
blev jag den gångna veckan. Man kan tro att jag fyllde 70, så mycket blommor från nära och kära. Och båda bröderna kom. Det blev en rolig dag. Ute ligger snön och det är kallt så jag går inte utanför dörren.
Bildresultat för tulpaner

2017-01-24
19:21:21

Januari 2017
skriver vi nu. Jag har varit tyst ett par månader och väl inte tyckt att jag haft något att tillföra. Men jag vill inte stänga bloggen så nu gör jag en uppdatering över hur min januari är.
Den nya assistenten har kommit in bra i jobbet och jag trivs så bra med henne. Jag har också introducerat en vikarie från poolen som ska kunna mina maskiner och kan jobba vid sjukdom och ledighet. Det är bra men jag behöver nog en vikarie till.  
Ännu har jag ingen peg. Jag fortsätter att skjuta det framför mig. Blodprover och ekg har jag tagit så nästa steg är att träffa en narkosläkare för bedömning hur jag kan klara att sövas. Under tiden försöker jag att äta så mycket och så nyttigt som möjligt. Dietisten har efter att jag dokumenterat tre dagens matintag, konstaterat att jag får i mig för lite protein och för lite järn men jag håller vikten eftersom jag är så generös med smör, grädde och olja. Så det får jag försöka lösa.
Vi har gjort en drive för att jag ska komma igång med ögonstyrning och numera använder jag den till att skriva och surfa. Det går ganska bra men jag har svårt att släppa min dator så jag kör parallellt så länge det går.
Fortfarande går jag några stödda steg med huvudet djupt framåtböjt. Det har blivit svårare att sitta i den manuella rullstolen vid utflykter. Helst går jag inte ut i kylan.
Längtar efter värme.
 
 

2016-11-14
12:40:00

Leonard Cohen har lämnat oss
här med många minnen, fantastiska sånger och saknad. Han tog farväl genom sin sista skiva You want it darker som släpptes i oktober några veckor innan hans död. Skivan är inspelad av sonen Adam Cohen i Leonards bostad i Los Angeles, där han också dog den 7 november 2016, 82 år gammal.
 
Bildresultat för leonard cohen you want it darker
 
Han sjunger i en sång I'm leaving the table I'm out of the game och sa i en intervju i samband med skivsläppet Jag är redo att dö. Jag hoppas att det inte blir alltför obekvämt.
 
 
 
 
 
 

2016-11-06
17:01:07

Att öppna en kran....
Nu ska jag byta en assistent igen. Efter cirka en månad vill hon sluta. Tillsammans med min kurator reflekterade jag över hur det fungerat med assistans senaste månaderna. Det skulle jag inte ha gjort. Känslorna övermannade mig och med ilska och tårar for jag ut mot både assistenten och hennes chef. Det var som att öppna en kran och tårarna sprutade. Allt berodde nog inte bara på assistansen utan hela situationen jag lever i. Beroendet av andra, att vara hänvisad till om de vill vara min hjälp eller inte, känslan av att bli lämnad om och om igen, avunden mot de friska - ja allt som ligger och skvalpar i känslohavet. Som jag vanligen lyckas hålla lite ifrån mig och leva på och försöka fokusera på det som är bra också i mitt liv. Men nu brast det!
 

2016-11-02
13:55:00

Tandvårdskort
Bildresultat för tänder
 
Sedan i maj månad då jag bet bort en bit av en tand har jag gått och våndats och funderat på hur jag ska kunna laga tanden med mitt ständiga behov av ventilator och näsmask. Jag fick en remiss till Landstingets specialisttandvård och förra veckan var jag där.Tandläkaren stod dubbel över mig för att komma åt min mun där jag satt upprätt i min rullstol. Det fungerade smidigt att ha öppen mun och andas genom näsmasken de 5-10 minuter det tog. Det är så glädjande att möta professionella yrkesmänniskor som ser möjligheter och gör sitt bästa för att hitta lösningar.
 
Jag hade med ett intyg på min diagnos från neurologen för att få det tandvårdskort som berättigar till tandvård inom Landstingets högkostnadsskydd.
 
Jag fick information om något kort av min vanliga tandläkare för några år sedan men då tyckte jag att jag klarade min tandhygien bra så jag brydde mig inte om att skaffa ett tandvårdskort då. Numera känner jag mig tacksam att det finns eftersom jag har svårt med tandborstning. Det är svårt att klara själv och det är svårt för någon annan att komma åt överallt. Och så är det dethär med att sätta i halsen....

2016-09-19
13:40:08

Assistans och mer assistans
Jag är mellan två assistenter. En har slutat för att få jobba heltid och de fyra som varit här och träffat mig kan eller vågar inte eftersom de behöver mer tid eller blir förskräckta när de ser mig och all hjälp jag behöver framför allt med andningen.
 
Det är svårt att själv inse att jag blivit så hjälpbehövande. Sjukdomen har smugit sig på och tagit över min kropp mer och mer medan jag mentalt försöker vara så vanlig som möjligt och tänka bort sjukdomen så mycket jag kan.
 
Dock insåg jag i somras att jag behöver fler assistanstimmar för att inte vara ensam så mycket så jag tog kontakt med Försäkringskassan. Handläggare från Fk och kommunen var här för snart tre veckor sedan och i fredags fick jag ett beslut från kommunen på tillfällig utökning under två månader tills Fk har gjort sin utredning.
Det betyder att jag får ihop en tjänst på minst 75 % till den nya assistenten, vilket kanske gör det lite lättare att hitta någon. Och så inser både jag och enhetschefen att det måste vara en person med undersköterskeutbildning eller åtminstone erfarenhet av andningshjälpmedel.
 
Detta sökande efter en ny assistent och utredningen om fler timmar har i alla fall gjort mig medveten om min skröplighet.
 
 

2016-08-24
10:00:00

"..... Vilket visar att sjukdomen går att bota"
Såhär stod det i Folkbladet igår. Jag hoppas att han inte är felciterad!

"– Nya tekniska hjälpmedel och fler forskare som kan bidra gör att forskningen går fortare framåt än någonsin förut, säger Peter Andersen som tillsammans ALS-teamet i Umeå även leder studier för att ta fram antikroppar som bromsar sjukdomen.

– Trots att vi känner till ett 30-tal sjukdomsgener som kan ge upphov till ALS och att vi förstår mycket om hur sjukdomen sprider sig i nervsystemet, finns ännu inget botemedel. Men alla anlagsbärare blir inte sjuka, vilket visar att sjukdomen går att bota, säger Peter Andersen"

Läs hela artikeln:
http://www.folkbladet.nu/1674811/antog-iskall-utmaning
 
Det låter bättre än det en annan läkare sa till mig, "att kunna bota degenerativa sjukdomar innebär detsamma som att kunna stoppa åldrandet". Och det är det väl ingen som tror någonsin kan bli möjligt.
 
 

2016-08-23
11:42:14

Äta bör man....
annars dör man. Och det vill jag inte, varken äta eller dö. Måltiderna har börjat ta så lång tid. Jag tuggar och tuggar maten och smuttar på drycken för att undvika att sätta i halsen. Det har hänt några gånger att en smula eller tablett hamnat fel och det är jobbigt. Jag upplever inte att jag har bulbär påverkan men jag spänner mig eftersom jag inte kan hosta. Så min doktor tycker jag ska undersöka det här med peg in till magsäcken. Ytterligare ett steg i nedmonteringen av mina funktioner. Men vad göra - jag vill ju leva!
 
Jag älskar det (livet) även om det inte är som jag vill

2016-08-20
16:36:34

Skördetid
Dagens skörd i växthuset.
 
 
Härligt men samtidigt känner jag ett vemod över att sommaren snart är slut. Hur ska det bara bli? Hur ska det gå med allt? Tänker att jag måste skaffa mig nya upplevelser för att kunna överleva vinterhalvåret och ha någon livskvalitet. Jag har aktiverat färdtjänsten igen. Har inte åkt sedan jag började med ventilator för drygt två år sedan. När min syster varit här har vi gjort utflykter med bilen och det är ju förstås smidigare. Men nu är det länge sedan så jag börjar sakna att se folk och shoppa lite. Ska försöka att komma in till stan eller till trädgårdsbutiken.
 
 
 

2016-08-18
12:44:30

Hensmåla Triathlon 2016 - allt över till ALS
 
Vilken folkfest! I år hade vi värme och solsken också. En fantastisk dag med alla glada och engagerade människor. Jag beundrar min bror (i mitten i limegrön tröja) med familj och också alla andra som hjälper till att göra detta möjligt. Och så alla deltagare och besökare som fyllde platsen med liv och rörelse.
 
Det är människorna som gör skillnaden.

2016-08-14
14:30:46

Mer anpassning
Nu har jag accepterat att jag får leva det fortsätta livet på nedervåningen. Jag behöver stöd av två starka och stabila personer för att gå i trappan upp till andra våningen. Så nu har vi installerat en tv här nere. Det blir säkert bra men visst är det sorgligt att begränsas mer och mer. Tankarna på allt jag vill men inte kan kommer upp men jag försöker få dem att flykta bort. Ibland lyckas det ibland inte. Det är ju helt meningslöst att gräma sig när det inte hjälper det ringaste. Det suger bara musten ur mig.
 
I den gångna veckan installerades en ramp vid yttertrappan så att jag kan åka rullstolen ut i trädgården eller till bilen eller till elrullstolen som jag har i ett litet garage där rampen slutar. Det var nog i grevens tid. Jag är vinglig i gången och har behövt stöd av någon för att komma upp och ner också här. Som tur är har jag inte ramlat. För att behålla lite trappa som entré för de som kan gå fick vi påtala och bekosta det själva. Men ok det ser inte så snyggt ut men jag bryr mig mindre och mindre.
 

2016-08-13
15:18:00

Att gråta
Nu är det länge sedan jag grät ordentligt. Det bir stopp i näsan och näsmasken kan inte ge mig luft. Jag kan inte torka bort tårar och snor själv så min gråt blir något jag måste engagera andra i. Det blir bara så ömkligt så jag låter bli.
 
 
Att gråta är annars en fantastisk tillgång som jag tror är en bra ventil för alla. Kanske kompenserar jag genom att vara mycket lättrörd. Det räcker med några vänliga ord så blir jag blank i blicken.