livetochals.blogg.se

2018-02-07
20:30:02

64
fyllde jag igår. Jag fick underbara blommor och många hälsningar. Tänk att jag fått ett år till.
 
 

2018-02-05
13:23:03

Dagsform
Måndag och äntligen lite bättre humör, lite mer energi, lite fler positiva tankar.
 
Bildresultat för smileys
 
För mig har den psykiska dagsformen fått en allt starkare påverkan under de senaste månaderna. Det finns dagar då jag bara sitter och halvsover i rullstolen, andra dagar är jag lättirriterad och sur och så kommer ibland sådana här bättre dagar då jag kan skönja livslusten igen.
 
Varför dessa humörsvängningar? Ibland beror det väl på vad som händer, hur jag har sovit, om jag har något att ta mig för men det är inte alltid jag kan hitta några tydliga orsaker. Jag kontaktade lungmottagningen för att kolla om jag andas för dåligt och samlar koldioxid men det var bra blodgasvärde och syresättning. Eftersom jag sovit oroligt ofta så höjdes trycket på ventilatorn vilket nog hjälpte lite. Eller så började jag sova bättre när jag fick veta att proverna var bra.
 
Jag anar att psyket spelar upp det ena sprattet efter det andra för mig.

2018-02-03
14:26:55

Caroline Ingres föreläsning om ALS
Bildresultat för caroline.ingre@karolinska.se
Caroline Ingre här i mitten på bilen tillsammans med bl a Lennart, Eva, Andre vid överlämnandet av en check
på 500 000 från Neuroförbundet, till vilken HensmålaThriatlon bidragit stort.
 
Onsdag den 31/1 föreläste doktor Caroline Ingre om den senaste forskningen inom ALS på Karolinska Sjukhuset i Huddine. En mycket informativ föreläsning som innehåller grundläggande information om ALS, nya rapporter och en inblick i vad som händer inom forskningen runt om i världen.
 
Här är länken till YouTube kanalen Assistans.TV:
https://www.youtube.com/watch?v=sDckMKrduTE&feature=youtu.be
 
Min sonhustru var där och antecknade följande:
"Lite korta tankar om föreläsningen (som kommer att läggas upp på fredag på Youtube på kanalen AssistansTV). Jag skriver ned det jag tror kan vara av intresse och det jag kände var "nytt" för mig. Fyll gärna på i kommentarerna med mer info ni som var där om ni vill. :)

Läkemedel av störst intresse just nu verkar vara Mastinib som visade lovande resultat i kliniska försök (30% långsammare förlopp av sjukdomen). Dessvärre har medicinen fastnat i kontroller hos franska läkemedel...sverket (kan vara något problem med hur försöken gjorts). Medicinen kommer inte komma förrän detta är löst, och läkemedelsföretaget har ansökt om att få genomföra nya studier. Caroline har anmält intresse att få vara med i en eventuellt ny studie, men det är upp till läkemedelsföretaget på vilken plats de vill göra studien.

En patient i USA provar sedan i somras "genterapi" förkortat ASO? (SOD1). Det har inte gett biverkningar eller varit farligt, men vi vet inte än om det gett effekt. Denna typ av medicin uppfattar jag kommer ges i studier av människor som screenats positivt för SOD1, liknande studier är på G för de som screenats positivt för C9 (annan genterapi).

Ni som skickat blodprov till Peter Andersén behöver inte skicka nya för att screena för nya upptäckta gener, det kommer de att göra ändå genom era gamla prov någon gång i vår.

http://www.alsuntangled.com/ är en sida där alternativa metoder (de som inte undersöks i "vanlig" forskning) undersöks av en forskare."

 
 
 

2018-01-31
14:35:00

#ALSPepperChallange
Vi minns Ice Bucket Callange som som samlade in massor av pengar till ALS-forskningen. Nu är ALSPepperChallange igång.
ALS Pepper Challenge
 
Se denna länk som nyligen lagts ut: https://www.facebook.com/stoppaals/videos/1796479553697840/
Strongt i flera bemärkelser. Själv har jag lite för svårt med sväljningen för att anta utmaningen att äta stark chili men jag skänker pengar till:
Stoppa ALS insamling hos Neuroförbundet till förmån för ALS Treatment Center Karolinska. En riktad insamling för att möjliggöra uppstart och drift av ett center för kliniska studier för ALS-patienter vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge.
 
Här kan du läsa mer och sprida. Tillsammans kan vi göra detta stort:

#ALSPepperChallenge.

Skänk pengar till ALS-forskningen

Under 2014, var det The Ice Bucket Challenge som stod för utmaningen dvs. en hink med isvatten hälldes över huvudet. Under 2018 är utmaningen att äta en stark chilifrukt. Samma upplägg, lägg upp en video där du äter en chili, utmana (3 personer) på videon du spelar in och uppmuntra dem att donera till ALS-forskning. Och dela.

Dela. Dela. Dela.

Genom att delta förväntas du donera 100kr per person eller en frivillig summa till insamling för ALS-forskning.

- Stoppa ALS: insamling hos Neuroförbundet till förmån för ALS Treatment Center Karolinska. (En riktad insamling för att möjliggöra uppstart och drift av ett center för kliniska studier för ALS-patienter vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge, ALS Treatment Center Karolinska. Swisha ditt bidrag till 901 00 75. Skriv då ”Stoppa ALS ALSPepperChallenge" i meddelanderutan.

Du kan även stödja insamlingen genom att sätta in ditt bidrag på Neuroförbundetsplusgiro 90 10 07 - 5. Viktigt att betalningen märks med ”Stoppa ALS ALSPepperChallenge"

- Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning samlar in pengar till förmån för forskning och informationsspridning om ALS. Gåvor hit går till stiftelsens ordinarie utdelningar för forskningen kring ALS, d v s ej till "ALS Treatment Center Karolinska". Swisha till 123 900 04 98 för att skänka en gåva till Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning. Ange ”ALSPepperChallenge” i meddelandefältet. Du kan även stödja Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning genom inbetalning på PG 90 00 49-8. Märk betalningen med ”ALSPepperChallenge”.

Kom ihåg, att om du inte äter stark chili, kan du i alla fall donera en slant för att hitta ett botemedel mot ALS. Men det är roligare om du gör båda sakerna.

Du har en deadline på 48 timmar för att skicka utmaningen vidare.

Varför chili? Det är en oförglömlig upplevelse liksom hinken med isvatten. Få saker i världen är mer mänskligt än att äta stark chili. Det får dig att känna att du lever.


2018-01-27
14:39:34

På Facebook: ALS forskning Umeå
ALS Forskning Umeås foto.
Forskningsgruppen i Umeå som arbetar med ALS-forskning har nyligen startat en FB-sida där de informerar om egen och andras forskning om ALS.
 
Nedan hittar du en länk till Socialstyrelsens information om ALS (uppdaterad 180124):

2018-01-13
17:45:13

Neuroteam
Minst ett fungerande neuroteam per länssjukhus: Christel Friskopp (S)
Förra veckan var jag kallad till två läkarbesök. På onsdagen träffade jag min neurolog och ingen annan. Det var nog i maj i fjol senast. Inget nytt mer än att jag erbjöds antidepressiv medicin eftersom jag började gråta när jag talade om hur läget är. Jag tackade nej eftersom jag tycker att det är en tillgång att kunna visa känslor och det är bara ibland jag känner mig nedstämd. Men det måste vara förfärligt för neurologen att träffa oss med ALS och bara konstatera att vi blir sämre och sämre utan att kunna göra något.
 
På torsdagen var jag på lungmottagningen och träffade lungläkare, sjuksköterska, sjukgymnast och logoped. De har hjälpt och hjälper mig mycket dels med andningshjälpmedel dels med stöd och engagemang. Deras engagemang kanske beror på att det faktiskt går att hjälpa patienten. De är också så positiva till att jobba i team och anstränger sig för att samordna så mycket möjligt.
 
Och det känns jättebra för mig att veta att de känner till min situation och jobbar tillsammans för att ge så bra hjälp som möjligt.
 
Just nu pågår en kampanj från Neuroförbundets sida att varje länssjukhus inrättar minst ett neuroteam. Här kan du via länken nedanför skriva under:
 
https://www.hälsokampanj.se/efforts/ett-fungerande-neuroteam-per-lanssjukhus?page=2
 
 

2017-12-25
14:22:58

mirakel...
... har hänt förr, eller hur? Det finns ju ett ord för att det omöjliga ska kunna hända så varför inte förgylla nuet med hopp om att mirakel kan ske.
Relaterad bild
Ju sämre jag blir desto oftare kommer tanken till mig.
 
Tänk om! Åh vad jag skulle krama och leka med mina barnbarn. Jag skulle bygga kojor, berätta sagor och pussa på dem så mycket jag fick. Sy dockkläder, bygga lego, leka datten, bada, spela boll.......

2017-12-23
15:03:24

God Jul
 
Nu är det Jul igen. Tänk att få uppleva en julhelg till.....

 

2017-10-30
12:27:43

På konsert i Åstorp
 
 
Susanne Jönssons foto.
Fick glädjen att kunna vara med på Daniellas debutkonsert igår. Det var en fin upplevelse tack vare min kära systers och brors hjälp. Vacker sång och personligt och berörande framträdande. Allt praktiskt fungerande bra eftersom mina syskon ser möjligheter i hindren och inte är rädda för att hugga i. Tusen tack till dem och till Daniella och hennes hjärtliga och öppna familj.
 

2017-10-21
13:50:18

Tänderna
Det här med tänder ger mig bekymmer. Först och främst är det tandborstning som blir svårare och svårare att klara. Senaste veckan måste jag ha hjälp att borsta framtänderna. Jag har rationaliserat till en borstning per dag och det verkar vara ok. Tandläkaren gav mig t o m beröm för bra tandborstning.
Och så är det här med att gå till tandläkaren. I torsdags var jag där igen, nu för att byta ut en lagning som höll på att lossna. Dagar och nätter innan våndades jag inför hur det skulle gå att laga utan att jag sätter i halsen. Det var bortkastad oro. De är så proffsiga och stödjande på Blekingesjukhusets orofacial medicin. För att undvika att vatten och lagning kom ner i halsen satte de en liten gummilapp runt tanden och för munhålan så det kändes tryggt och säkert. Näsmasken gav mig luft.
Bildresultat för tandvårdshjälpen
 
Vid vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar tandhälsan så ingår tandvård i sjukvårdens högkostnadsskydd. Läs mer:
http://www.atstorning.se/wp-content/uploads/2013/03/1177_PATIENT_nat_webb_1302072.pdf
 
 

2017-10-15
12:33:00

Nu får det räcka
jag orkar inte med min hjälplöshet och detta beroende längre! Det förstör mig fullständigt. Jag blir rasande och bitter och förtvivlad. Vad blir kvar av mig?
 
Emellanåt tar denna förlamande hopplöshet över och jag fastnar i onda tankar. Tyvärr går det ut över framför allt människor som jag tycker om och älskar och jag blir elak och sårande. Samtidigt är det bara dessa nära människor som kan få mig i balans igen genom tröst och kärlek. Det kan inte vara lätt att vara närstående.
 
Bildresultat för förtvivlad

2017-10-13
12:11:27

På glid
Igår fick jag ett glidlakan till sängen så att jag ska kunna vända mig från ena ryggsidan till den andra lite lättare. Jag vill slippa störa min man på natten. Det funkade ganska bra så nu får det räcka ett tag. 
Så ska jag köpa halksockar så jag inte glider iväg när jag blir lyft från alla mina stolar. Det är inte mycket stadga kvar i kroppen. Kan fortfarande stå och gå några steg med stöd men känner mig som en trasdocka med hängande huvud och armar.
Bildresultat för halksockor vuxen
 
Vad nästa steg blir vill jag inte tänka på  

2017-10-10
15:24:00

Förkylningstider
 
 
Nu börjar kylan och därmed förkylningarna och influensorna och den ständiga oron hos mig för att bli smittad. Vi är noga med att tvätta händerna ofta, använda handsprit och vid behov munskydd. Men läste just att det kan ge en falsk trygghet om dessa skydd inte används rätt. Viktigt är att man undviker att ta med sina händer i ansiktet, munnen och ögonen både för den som är förkyld och för den som ska undvika smitta. För mig är det ingen svårighet att låta bli eftersom jag inte kan men jag märker att det är lätt för de som kan lyfta sina händer att glömma sig.
Med min bacillskräck blir måltiderna ganska tjatiga tillställningar...  
 

2017-10-09
14:34:23

Bello
har flyttat in hos oss.
En 13 veckor gammal kattunge från Småland. Han har nu bott en vecka hos oss och är redan hemmastadd. Tillgiven, lekfull och intensiv fyller han våra dagar med livfullhet. Visst är han busig och på allt, matbordet, växterna, slangar och sladdar men det är ett bra sätt att få mig att tänka på annat än mig själv.
 
 

2017-08-21
19:25:00

Utflykter
Förra veckan blev det äntligen av att göra ett par utflykter. Först var jag med min syster och hennes ena dotter på Minta i Ronneby. Där gick vi i nästan tre timmar och tittade och köpte också några saker. Därefter åkte vi till Mandeltårtan vid Brunnsparken och fikade. Innan fikat hade jag en vånda över vad jag skulle kunna äta utan att riskera att sätta i halsen. Jag känner mig obekväm att äta i andras sällskap mycket för att jag måste sitta tyst för att undvika felsväljning. Det gick bra och vi hade en fin stund på den vackra platsen innan vi åkte hemåt.
 
På torsdagen åka min man och jag till Öland tillsammans med goda vänner. Vi började med Paradisverkstan, där vi tittade runt och sedan satt i den fina trädgården och fikade. Sedan åkte vi till Solliden och gick runt där och tittade på allt vackert. Det var ett fantastiskt väder och vi njöt mycket av platsen. Bara jag var otålig för att jag hade svårt att sitta bra i rullstolen för att jag hade ont i nacken. Vi fick förklaringen till problemet när vi tillbaka i bilen såg att vi glömt lägga i sittkudden.
 
 
Solliden uppfördes av drottning Victoria 1906. Hon hade hämtat inspiration till arkitekturen från Axel Muntes San Michele på Capri där hon vistats mycket som god vän till Axel Munte. San Michele är en av de vackraste platserna jag har besökt och dit vill jag alltid återvända. Men numer får vi nöja oss med en fin upplevelse på Solliden istället.