livetochals.blogg.se

Sedan 1997 firas internationella ALS-dagen på dagen för sommarsolståndet. Sommarsolståndet är en vändpunkt för säsongen och en symbol för en av de mest kraftfulla och djupgående omvandlingsprocesser. Det är en fin symbol för hoppet om att denna dag kan vara en vändpunkt i sökandet efter ALS' orsaker, effektiva behandlingar och botemedel för ALS.

ALS-dagen uppmärksammas blad annat med aktiviteten Gå mot ALS runt om i Sverige: Lund, Helsingborg, Enköping, Linköping, Göteborg, Stockholm osv.

Kolla Facebooksidan https://www.facebook.com/GaMotALS?fref=ts för mer information.

Igår var sköterskan på lungmottagningen här hemma för att prova ut en ny ventilator, ResMeds Astral 150. Hon är för mig en ovärderlig person med sin kompetens och sitt engagemang.  

Jag behöver sedan någon månad i princip andningshjälpmedel hela tiden. På natten och när jag ligger ner och vilar på dagen så har jag hel mask som täcker näsa och mun. Dagtid har jag annars en näsmask som gör det möjligt att äta, dricka och prata. Talet med nästäppa verkar uppfattas tillräckligt bra av omgivning så att jag kan göra mig förstådd också per telefon. Jag blir inte så uttröttad av att prata när jag får bra med luft hela tiden. Jag tycker mig också ha mer ork att vara social och orka tänka klart.

Till den nya ventilatorn finns också ett munstycke som jag ska kunna hämta luft ur då jag inte har näsmasken på. Jag ska prova om munstycket kan vara bra när jag duschar och tvätta håret. Kanske kan det också ge tillräckligt med luft under kortare stunder vid måltider och om jag vill prata utan nästäppa. Vi får se.

Det fina med den nya maskinen är framför allt att jag själv kan bära den med mig när jag stapplar omkring i huset.

Jag drömmer ibland att jag städar.

Det som jag förr uppfattade som en nödtvungen syssla har för mig mer och mer, efterhand som min egen förmåga försvunnit, blivit en viktig kompetens som jag tycker är underskattad. Jag ser fläckar och damm och vissna krukväxtblad och kan inte själv göra något åt det. För varje litet handtag måste jag be om hjälp. Gav jag efter för den spontana känslan skulle jag sitta och styra mina assistenter oavbrutet. Torka av kylskåpet, knipsa bort vissna blad från pelargonian, ta bort dammet på lister och kontakter, torka bort kaffe- och matfläckar på bänkar och golv, torka speglarna, sopa smulor….. Det skulle bli olidligt att följa sådana instruktioner dagarna i ända, tänker jag och lägger band på mig. Jag anar att jag fått någon fixering vid städning eftersom jag känner att jag själv tappat kontrollen över skötslen av hemmet. Ibland försöker jag tänka bort damm och fläckar och tänker att det är bättre med lite skit än ett rent helvete. För det är nog vad det skulle bli om jag gav efter för alla städningsimpulser.

Att kunna städa kräver kunskap, engagemang och ordningssinne. Och träning som alla andra färdigheter.  

Med största intresse följde jag Sveriges Städmästare på TV i höstas. Jag tycker att det är bra att städning uppvärderas. Frossande i städning (och matlagning) fick jag också i böckerna om Maj i trilogin Att föda ett barn, Sörja för de sina och Liv till varje pris av vinnaren av Augustpriset 2014, Kristina Sandberg. Berättelsen tar sin början 1938 och följer med fram över decennierna till sjuttitotalet. Skildringen har mycket fokus på det som då var hemmafruarnas kunnande och beskriver ingående och respektfullt hemarbetet med matlagning, bakning, städning och tvätt som ett fundament i paret Maj och Tomas liv.  

När någon städar mitt hem med engagemang och noggrannhet blir jag så glad och tillfreds. Det känns som det är nästan det bästa som någon kan ge mig.

Så har jag då fyllt 61. Det är ett mål jag haft – att bli ytterligare ett år äldre. Känns lite som en triumf mot sjukdomen för varje år som går. Det har nu gått drygt nio år sedan jag upptäckte de första symptomen med muskelryckningar i vänsterarmens biceps. Ca 10 % överlever med sjukdomen ALS i mer än 10 år. Sannolikheten att jag tillhör den gruppen är ju inte så stor men för varje år som går större. Jag har haft perioder då jag räknat ut mig själv och tänkt att det är sista sommaren, sista resan, sista julen…  

Men det är en dålig strategi för överlevnad! Det är viktigt att ha planer för en framtid trots låga odds. Så det får man försöka att kämpa med så länge det bara går!

Hur som helst blev det en helt fantastisk 61-årsdag! Mitt andra barnbarn, en liten flicka, föddes på min födelsedag. Nu känner jag ännu starkare motivationen att leva på och följa mina barn och barnbarn.

I morse upplevde jag en känsla av tacksamhet över att ännu en dag sitta vid sidan om min man och äta frukost. Det är lördag. Vi äter äggsmörgås och lyssnar på Spanarna i P1. Ute är det stilla, marken lätt pudrad av snö. Vatten, träd och himmel i varierande grå nyanser.

Senaste tiden efterhand som jag blivit sämre är känslan av avund och besvikelse mer dominerade. När jag ser äldre par så tycks det mig så orättvist att min man och jag inte kan få uppleva att bli friska pensionärer tillsammans åtminstone några år. Kunna resa, gå på bio, ta en promenad. Den allra största sorgen är att jag inte kan bära, leka och krama mitt barnbarn. Jag ville så gärna fått uppleva att jag kunde finnas som en resurs.

Jag försöker intala mig att det finns de som har det värre. Som aldrig har fått vara friska, som inte fått uppleva att bli förälder. Ibland tänker jag att det hade varit värre för mig att stå vid sidan om och bara se på hur en nära anhörig eller vän bryts ner mer och mer. Vilken frustration!