livetochals.blogg.se

Jag är mellan två assistenter. En har slutat för att få jobba heltid och de fyra som varit här och träffat mig kan eller vågar inte eftersom de behöver mer tid eller blir förskräckta när de ser mig och all hjälp jag behöver framför allt med andningen.

 

Det är svårt att själv inse att jag blivit så hjälpbehövande. Sjukdomen har smugit sig på och tagit över min kropp mer och mer medan jag mentalt försöker vara så vanlig som möjligt och tänka bort sjukdomen så mycket jag kan.

 

Dock insåg jag i somras att jag behöver fler assistanstimmar för att inte vara ensam så mycket så jag tog kontakt med Försäkringskassan. Handläggare från Fk och kommunen var här för snart tre veckor sedan och i fredags fick jag ett beslut från kommunen på tillfällig utökning under två månader tills Fk har gjort sin utredning.

Det betyder att jag får ihop en tjänst på minst 75 % till den nya assistenten, vilket kanske gör det lite lättare att hitta någon. Och så inser både jag och enhetschefen att det måste vara en person med undersköterskeutbildning eller åtminstone erfarenhet av andningshjälpmedel.

 

Detta sökande efter en ny assistent och utredningen om fler timmar har i alla fall gjort mig medveten om min skröplighet.

 

 

Såhär stod det i Folkbladet igår. Jag hoppas att han inte är felciterad!

"– Nya tekniska hjälpmedel och fler forskare som kan bidra gör att forskningen går fortare framåt än någonsin förut, säger Peter Andersen som tillsammans ALS-teamet i Umeå även leder studier för att ta fram antikroppar som bromsar sjukdomen.

– Trots att vi känner till ett 30-tal sjukdomsgener som kan ge upphov till ALS och att vi förstår mycket om hur sjukdomen sprider sig i nervsystemet, finns ännu inget botemedel. Men alla anlagsbärare blir inte sjuka, vilket visar att sjukdomen går att bota, säger Peter Andersen"

Läs hela artikeln:

 

Det låter bättre än det en annan läkare sa till mig, "att kunna bota degenerativa sjukdomar innebär detsamma som att kunna stoppa åldrandet". Och det är det väl ingen som tror någonsin kan bli möjligt.

 

 

annars dör man. Och det vill jag inte, varken äta eller dö. Måltiderna har börjat ta så lång tid. Jag tuggar och tuggar maten och smuttar på drycken för att undvika att sätta i halsen. Det har hänt några gånger att en smula eller tablett hamnat fel och det är jobbigt. Jag upplever inte att jag har bulbär påverkan men jag spänner mig eftersom jag inte kan hosta. Så min doktor tycker jag ska undersöka det här med peg in till magsäcken. Ytterligare ett steg i nedmonteringen av mina funktioner. Men vad göra - jag vill ju leva!

 

Dagens skörd i växthuset.

 

 

 

Vilken folkfest! I år hade vi värme och solsken också. En fantastisk dag med alla glada och engagerade människor. Jag beundrar min bror (i mitten i limegrön tröja) med familj och också alla andra som hjälper till att göra detta möjligt. Och så alla deltagare och besökare som fyllde platsen med liv och rörelse.

 

Det är människorna som gör skillnaden.

Nu har jag accepterat att jag får leva det fortsätta livet på nedervåningen. Jag behöver stöd av två starka och stabila personer för att gå i trappan upp till andra våningen. Så nu har vi installerat en tv här nere. Det blir säkert bra men visst är det sorgligt att begränsas mer och mer. Tankarna på allt jag vill men inte kan kommer upp men jag försöker få dem att flykta bort. Ibland lyckas det ibland inte. Det är ju helt meningslöst att gräma sig när det inte hjälper det ringaste. Det suger bara musten ur mig.

 

I den gångna veckan installerades en ramp vid yttertrappan så att jag kan åka rullstolen ut i trädgården eller till bilen eller till elrullstolen som jag har i ett litet garage där rampen slutar. Det var nog i grevens tid. Jag är vinglig i gången och har behövt stöd av någon för att komma upp och ner också här. Som tur är har jag inte ramlat. För att behålla lite trappa som entré för de som kan gå fick vi påtala och bekosta det själva. Men ok det ser inte så snyggt ut men jag bryr mig mindre och mindre.

 

Nu är det länge sedan jag grät ordentligt. Det bir stopp i näsan och näsmasken kan inte ge mig luft. Jag kan inte torka bort tårar och snor själv så min gråt blir något jag måste engagera andra i. Det blir bara så ömkligt så jag låter bli.

 

 

 

 

Hej! Det är så länge sedan jag skrev något här, senast alla hjärtans dag i februari. Fyra månader har gått och det har hänt mycket både i det stora och lilla livet. För mig har mycket fokus varit på nya hjälpmedel som tre nya stolar och en ny dator för ögonstyrning. Det tar lite tid att prova ut och få det att fungera, speciellt inställning av ögonstyrningen. Det är inte i hamn än men vi gör ett litet uppehåll i sommar. Fortfarande kan jag med stort besvär använda mobilen och skärmtangentbord på datorn. Anledningen till allt detta engagemang från Landstingets hjälpmedelscentral är förstås att jag blivit sämre, mest markant är att jag inte kan hålla huvudet upprätt alls. Det måste alltid vila på ett nackstöd för att jag ska kunna titta upp och möta människors blickar. Annars hänger huvudet och jag kan bara se i backen. Benen har också blivit sämre och det är med yttersta svårighet jag kan stödjande på min man ta mig upp för trappan. Tänker varje gång det gick en gång till. Mentalt har jag koncentrerat mig på att vara aktiv och träffa vänner. Mest är jag här hemma, i trädgården och försöker få mina assistenter att göra det jag vill ha gjort utan att trötta ut dem. Det är fortfarande ingen lätt balansgång. Det går ännu att göra utflykter, oftast till trädgårdsbutiker och mataffären. Jag har en ny smidig hopfällbar rullstol med nackstöd. Fungerar mycket bättre än den tidigare. Vårens längsta utflykt blev till Stockholm i maj medan min man och yngste son var i New York. Min syster var med och vi bodde hos min äldste son med familj söndag till fredag. Underbart att få träffa barnbarnen i deras vardagsliv.

 

Sitter idag och väntar på dem medan min man fixar och förbereder för deras ankomst. Längtar!

 

En underbar start på dagen fick jag av mitt två och ett halvt åriga barnbarn som via facetime med ett strålande ansikte sa Jag älskar dig

 

säkert på initiativ från mamma och pappa och med fascination över vad den meningen gör med mottagaren. Det är Alla hjärtans dag och helt tillåtet att skicka kärlekshälsningar.

 

 

En kommer inifrån

En kommer utifrån

Och där de möts

Har man en chans

Att få se sig själv

Tranströmmer ur Mörkerseende 1970

 

 

Det är lätt att uppfatta en människa som inte kan röra sig, inte kan tala, inte kan äta som bara en förlamad kropp. Men i kroppen finns en individ som mot alla odds har en personlig identitet. Självbilden förändras efter hand som kroppen förändras och när man sitter förlamad är det svårt att vara uppfylld av det jag som man var som frisk. Jag upplever att det är en utmaning att försöka behålla sin självuppfattning, den kärna som är det egentliga jaget, och inte bli identifierad som i första hand funktionshindrad båda av sig själv och andra.

......... är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk - vet om det!

Från Bodil Malmstens twitter augusti 2015.

års födelsedag för mig och 1-årsdag för mitt yngsta barnbarn. Det blev en rolig dag med presenter från min man, många vackra blombuketter från släkt och vänner, kaffekalas med bröderna med respektive, telefonsamtal, sms och Facebookhälsningar. Överväldigad! Så fick vi fira barnbarnet via Skype och vara med och leka och sjunga med henne och hennes storebror. Underbart att kunna ha den kontakten! Hoppas vi kan träffas live om fjorton dagar.

I år är det 10 år sedan jag fick diagnosen. Fortfarande kan jag gå lite, om än med tilltagande svaghet och obalans, äta och prata. Men jag kan inte andas utan ventilator och jag kan inte resa mig från sittande. Armar och händer är i princip obrukbara. Huvudet hänger om jag inte stöttar det eller "låser" det vid stillasittande i ett läge. Oftast tycker jag att livet är ganska bra ändå med livslust och energi. Men ibland ser jag mig utifrån, som andra ser mig tänker jag, och då kan jag tycka att mitt liv verkar vara så ynkligt och beklämmande. Men det är bara en liten del av sanningen att vara en människa med funktionshinder.

 

 

 

Vi har snöat in på serien Homeland. Säsong 1 från 2011 är avklarad och just nu har vi sett tredje avsnittet på andra säsongen. Och vi har verkligen fastnat. Varje avsnitt avslutas med en spännande cliffhanger så det kräver disciplin att kunna stänga av. Det har blivit några sena kvällar.

 

 

 

 

 

 

 

Har just sträckläst denna minnesbok om en älskad kvinna med ALS. Hennes man Carl Dahlbäck har efter hennes död skrivit för att bearbeta sin sorg och saknad. Han beskriver vissa händelser och situationer som tillsammans skapar en bild av det gemensamma livet före och med sjukdomen. Som partner blir man involverad som hjälpare och stöd för sin livskamrat samtidigt som man försöker leva på sitt eget liv med arbete och intressen. Denna balansgång mellan partnerns och sina egna behov är ett ständigt dilemma. Författaren skildrar detta osentimentalt och ärligt med att bland annat berätta om sitt dåliga samvete och känsla av otillräcklighet.

 

Jag tänker att utgångspunkten måste nog vara att detta är en omöjlig situation att klara utan stor påfrestning. Båda parter behöver få utrymme för sina reaktioner på ett så ojämlikt förhållande. Min erfarenhet är hittills att samhällets stöd fungerar bra i de flesta fall, ibland förträffligt tack vare det extra personliga engagemanget som de professionella stödpersonerna har. Ändå är det så att det aldrig fullt ut kan ersätta de anhörigas ansvar och deltagande.

 

Läsvärd bok som väcker många tankar och känslor.

 

 

Ett gammalt beprövat sätt att spara sommarens gåvor ända till juletid.

 

 

 

 

I år deltog 154 personer. Trots regn och rusk var det en härlig folkfest med entusiastiska deltagare, arrangörer och publik. Evenemanget gav 90 000 till ALS-forskningen!

Du kan läsa mer på http://www.storahensjon.se/hensmala_triathlon.php

Efter att ha vistats mest hemma i trädgården i drygt en vecka av semestern fick vi lust att göra en liten resa med bil till Karlstad. Vi ville se Lars Lerins akvareller på Sandgrund och jag ville testa hur bra jag klarar att resa.

Akvarellerna var fantastiska och vi var där i flera timmar och så oss mätta. Här är några smakprov...