livetochals.blogg.se

2014-09-30
09:38:05

Sång för ALS
 
 
Bra låt för en god sak.......

2014-09-14
18:45:51

Hemkommen
från roliga dagar i Stockholm, där jag har mina barn och barnbarn. Bilresan upp känns mindre och mindre ansträngande för varje gång. Det är så härligt att vara där nära de käraste. Jag glömmer bort fokus på mig själv och sjukdomen och faktiskt så går det fortfarande att vara med på en del roliga saker som berikar. Vi hann med promenad i Nyckelviken, shopping på Nacka forum och ett besök på Fotografiska. Och så det bästa av allt att vara med barnbarnet, se honom leka och skoja och ha honom nära.
 
 
 

2014-09-01
09:44:25

Vivo 50
är produktnamnet på mitt nya andningshjälpmedel. Efter tålmodigt finjusterande av Lungmottagningens sjuksköterska så har jag börjat använda Vivo 50.  Den ska vara flexiblare och driftsäkrare, med batteribackup på minst 12 timmar, än ventilatorn jag använt sedan juni 2013. 
 
Tanken är att jag förutom vid sömn och vila ska kunna använda den när jag under dagen får svårt att få tillräckligt med luft. Ett litet munstycke ska kunna kopplas till som man ska kunna ta sig några andetag ur vid behov. Detta har jag inte fått kläm på ännu. Det betyder också att jag behöver bära den med mig - hur nu det ska kunna lösas med trappor och en tyngd på mer än 15kg. Men en sak i taget. Nu hoppas jag på att den ska ventilera mig bättre vid sömn så jag kan hålla mig piggare och slippa använda den så mycket dagtid!