livetochals.blogg.se

Såhär fina munskydd kan man sy själv! 

 

I fredags blev det kris. Alla munskydden var slut och ingenstans att få tag på. Sonen letade på nätet och fann detta youtubeklipp, https://www.youtube.com/watch?v=W6d3twpHwis 

Han körde och köpte dammsugarpåsar, tog fram symaskinen och sydde upp ett antal till sig och assistenterna. Jag blev sååå imponerad av hans handlingskraft och skicklighet att sy. 

 

Såg om denna finstämda italienska film från 1994. En berättelse om Mario som får ett viktigt uppdrag att leverera post till den chilenske poeten Pablo Neruda som lever i exil och tillfälligt bor på den lilla italienska ön. En vänskap utvecklas och Mario lär sig betydelsen av orden i närmandet till sin kärlek Beatrice. 

Huvudrollen som postiljon spelas av Massimo Troisi som dog dagen efter sista inspelningen. Han blev postumt nominerad till  Academy Award for Best Actor för rollen som Mario. 

 

 

 

Sedan 14 dagar har jag en peg inopererad i magsäcken genom vilken jag får all näring.

Det är mer än fyra år sedan jag började planera för detta men det har stött på hinder på vägen. Hösten 2016 backade jag själv ur och tänkte att det ska nog gå ett tag till att fortsätta äta. Ett år gick och rädslan för att sätta i halsen tilltog. Ett försök att genomföra operationen utan narkos gjordes men avbröts när det jag tuppade av.

Så några månader senare planerades operation med narkos. Allt var förberett, även ett samtal med narkosläkare, och det verkade som möjlighet till överlevnad fanns om inte annat så med track som sista utväg. Men när jag träffade den ansvarige narkosläkaren var han mycket tveksam till min möjlighet att klara av operationen och gav mig tydlig information om att det inte var aktuellt med track om jag inte kunde andas själv med mina masker. Det beslutet var taget i samråd med en neurolog som inte alls känner mig, eftersom min neurolog inte var i tjänst. Anledningen var uppfattningen att personer med ALS inte ska ha track eftersom de blir inlåsta i sin kropp utan möjligt att kommunicera. Att jag sedan många år tillbaka framfört och fått inskrivet i min journal att jag vill få track som sista utväg togs ingen notis om. En förlegad syn på ALS, enligt min uppfattning. Så det blev ingen operation. 

Innan sommaren 2018 träffade jag en anestesiläkare tillsammans med min neurolog. Han tyckte att jag var mycket sjuk och ansåg att jag inte skulle klara en sövning utan förordade istället en sond via näsan. OK, tänkte jag, då kör jag på och fortsätter att äta så länge det bara går och när det inte går längre får de sätta en sond i näsan. Vid ett läkarbesök på lungmottagningen i slutet av 2019 bestämdes att jag skulle röntga sväljfunktionen med medverkan av min logoped. Det blev tydligt att sväljfunktionen är nersatt med risk för att mat kommer fel. Måltiderna hade börjat ta allt längre tid och blev mer och mer smärtsamma eftersom jag måste sitta framåt lutad med pannband på för optimal sväljningsvinkel. Min lungläkare förde samtal med narkosläkare och kirurg om hur en peginsättning skulle vara möjlig och kom fram till att operationen skulle göras om jag så önskade. Det tydliggjordes också att en track skulle sättas om det krävdes. 

Den 19 mars opererades jag och allt gick bra! När jag vaknade var lungsjuksköterskan där och stöttade min andning med helmask. Fantastiska och proffsiga människor runt omkring. 

Samma kväll fick jag börja med sondmatning som sedan trappades upp snabbt. För snabbt för mig som ätit så lite och långsamt de senaste åren. När jag kom hem fick jag ett bakslag med alltför kraftig skum- och slembildning. Vid ett tillfälle fick vi tillkalla ambulans för jag hade svårt att få luft. 

Jag började om med låg dosering och långsam upptrappning vilket jag fortfarande håller på med. Fortfarande har jag besvär med skum- och slembildning men hittills hanterbart. Peppar, peppar.....